Zoeken in deze blog

Kennismaking en Doelstelling



Mijn naam is Brigitte. Ik ben een vrouw van 47 jaar met dunne-vezelneuropathie ten gevolge van Diabetes type II. De Diabetes is maar een jaar actief geweest. Ik ben hiervan afgekomen door radicaal af te vallen. Bij mij was het moeilijk om de diagnose te stellen, juist doordat ik maar zo kort last van Diabetes gehad heb. Ik heb nu dus latente diabetes zonder medicijnen of dieet. Maar doordat de suikerspiegel binnen normaalwaarden toch nog teveel schommelt sterven mijn zenuwen in handen, voeten, armen en benen geleidelijk af. Ook mijn spieren krijgen dan soms even geen signaal. Ik maak dan ook regelmatig gebruik van rolstoel, scootmobiel en andere hulpmiddelen.

Mijn pijn bevind zich op morfine-niveau. Ik ben allergisch of overgevoelig voor alle reguliere pijnstillers. Ook morfine. Een zenuwblokkade werkt niet omdat ik dan bijna helemaal niet meer kan lopen. TENS-apparaat werkt niet voldoende. Het enige dat op dit moment werkt is cannabis / wiet. Artsen ondersteunen dit ook. Mijn toenmalig zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid weigerde te vergoeden. Zelfs na ingrijpen advocaat. Zij verwezen naar de politiek waar wiet nog onder een gedoogbeleid valt. Volgens de wet mogen zorgverzekeraars zelfs beslissen of ze wel of niet vergoeden. Enkele verzekeraars vergoeden wel. Overstappen lukte niet. Omdat ik door gebruik, en externe factoren, in de schulden ben gekomen. Ik heb contacten gelegd met de politiek om de wet aan te passen.

In verband met hoge kosten medicinale wiet had de apotheker mij aangeraden de wiet in de coffeeshop te kopen. Dit heb ik jaren gedaan. Dit kostte mij 100 euro in de week. Ik ontving van de bewindvoering 40 euro in de week. Ik verkocht mijn eigen spullen en spullen die ik van anderen krijg om de rest van kosten voor de wiet te dekken en te kunnen eten.

Gelukkig vergoed de afdeling bijzondere bijstand van de gemeente Leiden/Leiderdorp sinds 13 juli 2010 mijn medicinale cannabis. Jaren heb ik hiervoor gevochten en het is mij gelukt. De GGD heeft mij uiteindelijk als eerste in Nederland een positief advies gegeven. Hierop besloot de gemeente het te vergoeden.

Gelukkig krijg ik verder ook nog veel hulp, onder andere van mijn mantelzorger, de voedselbank, de bewindvoering, instellingen en een aantal vrienden en vriendinnen. Ik kom rond van een WAO uitkering na een verleden als verpleegkundige.


Mijn doelstellingen:

- Medicinale cannabis moet vergoed worden voor mensen die niet zonder kunnen, mits door arts ondersteunt.
- Medicinale cannabis moet gescheiden van het recreatieve gebruik en ook anderszins in de wet komen te staan. Decriminalisering.
- Mensen die medicinaal gebruiken moeten 5 planten thuis kunnen kweken voor eigen gebruik. Of iemand mogen aanwijzen die voor hen kweekt.
- Meer soorten cannabis in de apotheek. Ieder mens reageert uniek. Nu zijn er maar 4 soorten.
- Cannabisolie moet toegestaan worden als geneesmiddel en ook vergoed worden, mits ondersteunt door arts en deze beter werkt dan de cannabis als plant.
- Ook moet cannabisolie voor medicinale indicaties uit het strafrecht.
- Vergoeding voor medicinale cannabis en aanverwante geneesmiddelen moeten vanuit het basispakket via elke zorgverzekeraar verkregen kunnen worden.

Contact:

Voor pers, media, politici, lotgenoten, instellingen en andere geïnteresseerden ben ik uiteraard altijd beschikbaar. Op het logo staat copyright en overtreding zal worden bestraft. Teksten mogen worden overgenomen, mits er een goede aanklikbare bronvermelding bij gegeven staat.


Brigitte


dinsdag 30 juni 2015

Toekenning vergoeding 2015-2016 binnen

De nieuwe toekenning van 2015-2016 is binnen. Het wordt weer een jaar vergoed. Dit geeft mij altijd een enorme opluchting. Ik kan er nu weer een jaar zeker van zijn dat de pijn onder controle is en dat ik ook nog eten kan kopen. Wiet is enorm duur. Dit zou anders van mijn leefgeld af moeten en dat red ik niet. Leefgeld is 40 euro per week en wiet over de 100 in de week. Dat houdt dus in dat als ik het niet meer vergoed krijg ik een chronisch tekort heb en dan had ik weer keuzes moeten maken. Pijnstilling of voeding. Ik heb beiden broodnodig. Maar gelukkig is het weer rond. Ik dank de gemeente weer vanuit mijn hart.

woensdag 24 juni 2015

Nieuwe update, pagina's: Welke soort wiet voor welke klacht

Nieuw op dit blog. Een keurig overzicht welke soorten wiet geschikt zijn voor welke klacht. Te vinden links boven in aparte pagina's.

Reportage RTL Nieuws


Eindelijk een positieve reportage van RTL nieuws over de potenties van Canabis , tegen onstekingen (kanker) en PTSS.
Het word niet langer weg gezet een drugs maar eindelijk ook weer beoordeeld om zijn heilzame werking.

Volg mij ook facebook en twitter


Facebookpagina van de eerste vrouw in Nederland die wiet vergoed heeft gekregen van de overheid na een lange politieke...
Posted by Medicinale Cannabis on Wednesday, June 24, 2015


Unieke video! ‘Politiecursus wietstekken’

Unieke video! ‘Politiecursus wietstekken’

Ga er maar eens even vier minuten voor zitten. Niemand anders dan de politie zelf legt in deze video uit hoe je stekken kunt maken op professioneel en commercieel niveau. Echt waar!
Het ietwat krakkemikkige filmpje – maar laat dat je niet storen verder (behalve als je zwaar epilepsiepatiënt bent wellicht) – gaat over een opgerolde wietkwekerij in Nieuwerkerk aan den IJssel. Niemand minder dan Omroep Zuidplas maakte deze topvideo die door Dumpert aan de grote klok werd gehangen. Je ziet en leert hoe het niet moet met stroom aftappen, maar je krijgt wel deskundig advies over het maken van stekken. Inclusief moederplanten, voeding et cetera. En je leert er zelfs een splinternieuw woord, want de aardige politieman die ons rondleidt door de stekken/wietkwekerij heeft het over “een stekkerij”…

Klik op de link en bekijk het filmpje

maandag 18 mei 2015

Help ons Nepal helpen

Gewaardeerde bezoekers van dit blog. Wij houden ons momenteel uiteraard ook bezig met het helpen van de overlevenden van de aardbeving in Nepal. Klik hiervoor even door op ons Nepal Blog (opent in nieuw venster)

In Nederland hebben wij het de laatste jaren ook niet altijd gemakkelijk, maar dit is niet te vergelijken met de toestand waar de bevolking van Nepal zich momenteel in bevind. Als ons dit in Nederland zou overkomen zou u ook willen dat de wereld helpt. Laat hen weten dat ze er niet alleen voor staan en klik even door. U kunt er zelfs gratis doneren of op andere manieren helpen.


Alle beetjes helpen

zondag 8 maart 2015

Bedrocan Laboratory Test: Cannabis Flos Bedrocan, Bedrobinol & Bediol 2015



Interessante test

Patient review Cannabis Flos Bedrocan 2015 test 3 of 4



Zelf gebruik ik ook al een aantal jaren Bedrocan in verband met
zenuwpijnen door dunne vezelneuropathie. Ik heb het ene tijdje gerookt
als jointjes en toen werkte het goed. Door longklachten ben ik gestopt
met roken en sinds ik het niet meer samen met tabak gebruik werkt het
veel minder goed. Na overleg met het NCSM in Oegstgeest gaf men aan dat
het de combinatie tabak met bedrocan is die de pijnstillende werking
heeft. Apart.

woensdag 21 januari 2015

Father in jail for giving his sick daughter cannabis oil, sign petition

My poem for this fearless father

When a child gets sick
and you are the father
you give her all your love
and even your freedom

Your love is so beautiful
Your child,
a special angel
fighting for her life

And you are there
with all the love you have
Then they take you away
For helping her,

Hero you are
You risk your freedom
For her feeling better
And it works,

The cannabis
And of course it did
This is a healing plant
You know what you did

You say you are fearless
In the eyes of the world
In the eyes of your child
You are

But in your heart
I can imagine,
As being human myself
You must be scared inside

But you are not alone
Everywhere in the world
We are fighting with you
And praying for you and your lovely daughter

I hope you will live
A healthy and beautiful life
Little Rumer and fearless father
God, guide them with your love

With respect, Brigitte (The Netherlands)

Sign his petition: https://www.change.org/p/campbell-newman-intervene-on-behalf-of-adam-koessler-who-was-arrested-on-2nd-january-2015-for-administering-medicinal-cannabis-to-his-2-year-old-daughter-rumer-rose-maujean-who-has-been-diagnosed-with-stage-4-neuroblastoma





Petitioning Campbell Newman and 1 other
This petition will be delivered to:
Campbell Newman
Jarrod Bleije

Intervene on behalf of Adam Koessler, who was arrested on 2nd January 2015, for administering medicinal cannabis to his 2 year old daughter Rumer Rose Maujean, who has been diagnosed with Stage 4 Neuroblastoma.

Adam Koessler is a loving father who was arrested on 2nd January 2015 for administering medicinal cannabis oil to his daughter Rumer Rose after she was diagnosed with stage 4 Neuroblastoma.
Adams bail conditions prohibit him from having direct or indirect contact with his own child  who is in the Lady Cilento Children's hospital - South Brisbane. On the 9th January 2015, Rumer was moved to Intensive care after having seizures.

It is inhumane and unjust to keep a parent, who acted out of love for his child, wanting to prolong her life, away from her during such severe illness.
Aside from the excruciating cruelty of eliminating his parental rights set down on his bail conditions, this decision is contrary to what is already known and well documented with respect to the benefits of medical grade cannabis oil.

Adam is due to appear in the Brisbane Magistrates court on the 20th January 2015 charged with possession of a dangerous drug (cannabis) and administering a dangerous drug (cannabis) to a minor under the age of 16.

Medical Cannabis has been legalised in many countries and jurisdictions around the globe. There is ample evidence to show that it has many beneficial effects for cancer patients without the harmful side effects and other associated risks of current drug treatments. In fact working in conjunction with the recommended treatment regime, medical cannabis has also been proven to alleviate these adverse side effects.

Adam Koessler deserves to have his parental rights to see his child reinstated, the charges against him dismissed by a court, and the right to decide the treatment options for his own child.

In the case of Cooper Wallace in Victoria and his parents Cassie Batten and Rhett Wallace.
His parents are no longer being pursued for administering medical cannabis oil which has had a significant positive effect on Coopers seizures, however this family were put through a nightmare that should never have been their burden whilst dealing with a severely ill child.

Medicinal cannabis oil, its supply and use, should be decriminalised in Australia without further delay.

Please join his Facebook page to read more. www.facebook.com/adamfearlessfather

Opgepakte vader mag doodziek dochtertje opzoeken

Een emotioneel moment voor de Australiër Adam Koessler: voor het eerst in drie weken heeft hij zijn doodzieke dochtertje mogen opzoeken. Hij zit vast omdat hij haar cannabisolie heeft gegeven om haar pijn te verlichten.
De Australiër Adam Koessler gaf eind vorig jaar zijn 2-jarige dochtertje de cannabisolie om de bijwerkingen van haar chemokuur te verlichten, meldden Britse media. Cannabisolie is in Australië verboden en daarom werd Koessler op 2 januari gearresteerd en vastgezet.

Wereldwijd was ophef ontstaan over het feit dat de vader zijn stervende dochtertje niet meer mocht zien. Zo'n 140.000 mensen hadden een petitie ondertekend waarin de Australische overheid wordt gevraagd om in te grijpen in de zaak tegen Koessler.



Afgelopen vrijdag kreeg Koessler toestemming om zijn dochter op te zoeken in het ziekenhuis. Op Facebook plaatste hij foto's van het emotionele moment.

Agressieve kanker
Koesslers dochter heeft een agressieve vorm van kanker op haar ruggengraat. De tumor drukt op haar organen. Volgens haar artsen heeft het meisje 50 procent kans dat ze de kanker overleeft.
De vader schreef op Facebook waarom hij haar de cannabisolie had gegeven. Volgens hem kreeg ze daardoor weer eetlust. "Ze begon weer te eten als een kanjer", vertelt de vader. "Ze kwam aan, ze had weer energie en ze kreeg zin om buiten te spelen, in plaats van op bed te liggen."
Koessler wordt beschuldigd van het bezitten van verboden verdovende middelen en het toedienen van drugs aan een minderjarige. 23 februari komt hij voor de rechter, hem hangt een celstraf boven het hoofd.

Bron nederlandse deel: RTL Nieuws

donderdag 27 november 2014

Shag is deel van het pijnstillend effect van wiet / cannabis

Wellicht een handig bericht voor mensen die net als ik ook medicinale cannabis gebruiken als pijnstiller. Ik ben ergens achter gekomen en dit is ook bevestigd door een expert in het vak.

Ik gebruik al jaren cannabis als pijnstiller tegen de dunne vezelneuropathie. Ik gebruik dit als enige pijnstilling en per vaporizer. Andere pijnstillers kan ik namelijk niet verdragen. Ik heb het jaren gerookt als jointjes en toen werkte het prima als pijnstiller. Een poos geleden ben ik gestopt met roken omdat mijn longen het gewoon niet meer deden. Ik was uren per dag aan het hoesten. Ik ben van de een op de andere dag gestopt en overgegaan op de vaporizer.

Maar ik merk dat het veel minder goed werkt via deze manier van inname. Ik heb veel meer pijn. Ik vroeg mij al een tijdje af hoe dit zou komen, aangezien het ook via de longen gaat. De werking zou dus ongeveer gelijk moeten zijn. Maar een expert op dit gebied heeft mijn vermoeden bevestigd. Het is niet alleen de cannabis die pijnstillend werkt, maar de combinatie samen met de shag. De shag is dus ook een deel van het pijnstillende effect. Ik vind dit toch wel apart. Om die reden wil ik dit ook delen.

donderdag 5 september 2013

Ik heb zojuist weer een brief ontvangen van de gemeente. Vergoeding van de wiet voor het jaar 2013 - 2014 is weer rond. Ik ben hier erg blij om. Ook heb ik mijn herintake met de voedselbank achter de rug. En ook bij hen mag ik nog een jaar blijven komen om elke week wat voeding op te halen. Dank u wel allen.

zondag 28 november 2010

Druk bezig met noodkreet

Ik heb al een tijdje niet geschreven. Ik heb het vrij druk. Met de wiet gaat het nog goed. Ik kan alleen niet goed wennen aan de verdamper omdat de werking toch anders is. Het werkt onvoldoende.

Financieel is het een chaos. Zoals ik al vertelde ben ik gehandicapt, zit in de WAO en ik ben gigantisch opgelicht door een jonge vrouw die ik heb geholpen. Ik ben al een tijd bezig om de schuldhulpverlening in te komen. Maar alles zit nogal tegen. Momenteel heb ik erg veel last van mijn gebit. De zorgverzekering vergoed niet. En doordat er ook een schuld staat bij de tandarts vanuit die tijd kan hij mij niet helpen. Ik zal cash moeten betalen bij hem. Ik heb regelmatig veel pijn. Mijn kiezen zijn ontstoken. Ik ben diabeet en hoor goed te eten. Maar dit gaat niet meer. Al een paar jaar niet meer.

Ik heb bijzondere bijstand aangevraagd bij de gemeente, en een aanvullende ziektekostenverzekering, maar dit is afgewezen. Ik ontvang 40 euro leefgeld per week om alles van te doen, maar men kijkt bij de gemeente niet naar schulden maar naar het inkomen. Omdat ik ooit verpleegkundige was toen ik de wao in ging in 1991, is mijn basisinkomen te hoog. Ik val dus meestal tussen wal en schip hierdoor. Uiteraard heb ik een bezwaarschrift ingediend bij de gemeente. Zij hebben mij hierop uitgenodigd voor een hoorzitting. Ik ben hier geweest en heb mijn verhaal gedaan. Maar het college gaat hen aanraden dat zij mij niet gaan helpen. Dat staat in de brief die ik deze week ontving. Vanwege mijn hoge basisinkomen.

Ontstekingen in de mond, en vooral op deze schaal, kunnen zelfs levensbedreigend zijn. Ik loop risico op een hartontsteking waarop de dood kan volgen. Ik ben net begonnen met leven en voel mij sinds een jaar of twee net gelukkig. Ik ben van plan om nog heel lang te leven. Ik laat het hier dus niet bij zitten en vecht door. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Ik heb dus een blog opgezet waarop ik hulp vraag aan Nederland.

http://noodkreet.blogspot.com/

Ik hoop dat er veel mensen zijn met een goed hart die dit gaan lezen.

dinsdag 20 juli 2010

De eerste ervaringen met cannabisthee

De afgelopen dagen heb ik cannabisthee geprobeerd. Tot nog toe rookte ik de wiet altijd. En een voorwaarde van de vergoeding van de cannabis was dat ik het in theevorm tot mij ging nemen. In theevorm werkt het veel minder goed voor mij. Ik ben naar de huisarts geweest en hij zei dat dit heel goed mogelijk is. Als ik cannabis inneem via thee dan wordt het via de maag en darmen afgebroken en in de bloedbaan gebracht. Dit is veel minder direct dan ik gewend was via roken. Bij roken komt het direct via de longblaasjes in het bloed terecht. En dat gaat veel sneller en effectiever. Hij raad een Vulcano verdamper aan. Ik heb geinformeerd bij de apotheek en de prijs is nogal hoog. 300 euro. Ik ga morgen naar de gemeente bellen om te verzoeken of ze deze ook via de bijzondere bijstand kunnen vergoeden. Vandaag was mijn contactpersoon afwezig.

Daarnaast heb ik een bevestigingsbrief van de vaste kamercommissie van de tweede kamer ontvangen dat mijn brief van vorige week ontvangen is.

donderdag 15 juli 2010

Tweede Kamer ingelicht vanwege mogelijke landelijke gevolgen

Geachte leden van de kamercommissie.

Ik heb u eerder benaderd omdat ik financieel zo verschrikkelijk klem kwam te zitten omdat mijn ziekenfonds (Zorg en Zekerheid) mijn medicinale caanbis weigert te vergoeden. Mijn zaak is toen in uw commissie besproken. Ik heb toen als laatste poging een aanvraag bijzondere bijstand ingediend bij gemeente Leiden / Leiderdorp. Deze werd in eerste instantie afgekeurd. Ik heb een bezwaarschrift ingediend. Gemeente Leiden / Leiderdorp namen deze serieus en hebben een advies aangevraagd bij de GGD. Zij wilden weten of cannabis inderdaad het enige middel is dat mij kan helpen tegen de pijn. En de GGD in Leiden heeft voor het eerst in de carriere dit advies uitgebracht. Hierop heeft de gemeente mij deze week bijzondere bijstand toegekend om de medicinale cannabis te kunnen kopen bij de apotheek.

Omdat dit een soort proefproces geweest is en ik hiermee mogelijk deuren heb geopend voor de veel mensen in Nederland die in een soortgelijke situatie zitten wilde ik u zeker op de hoogte stellen. Dit besluit kan landelijke financiele en wettelijke gevolgen hebben. Ik heb de toekenning in bijlage toegevoegd. Alsmede ook de bijlage die ik bij de oorspronkelijke aanvraag voor bijzondere bijstand heb gedaan en het bezwaarschrift. U kunt mij ten aller tijden benaderen met en voor verdere vragen, toelichting en documenten. Kunt u deze mail onder de kamerleden verspreiden alstublieft.

U kunt voor verdere informatie ook altijd kijken op mijn blog, website en twitter:
http://mediwiet.blogspot.com/
http://twitter.com/medischewiet

Met vriendelijke groet, een kiezer van één van u,

Brigitte Schrijvers

Uitgebreidere kennisgeving vergoeding cannabis

Goed nieuws: Gemeente Leiden vergoed mijn medische cannabis

Zoals ik al eerder vertelde op dit blog heeft de gemeente Leiden besloten mijn medicnale cannabis te vergoeden. Ik heb nu de officiele brief binnengekregen en wil deze zeker even delen met jullie.

Na jaren strijden is het mij gelukt. Mijn ziekenfonds Zorg en Zekerheid vergoed dit middel niet. Zelfs niet nadat een advocaat namens mij het ziekenfonds heeft benaderd. Ook al mogen ze volgens het gedoogbeleid van de wet zelf de keuze maken om het wel of niet te vergoeden. Ze weigeren pertinent.

Ik heb in maart dit jaar (2010) een aanvraag bij de gemeente Leiden gedaan om de cannabis vergoed te krijgen. Dit omdat het kopen van wiet in de coffeeshop mij volledig in de schulden bracht. Ik moest alles van de WAO uitkering bekostigen. En wiet is voor mij de enige pijnstiller die werkt. Ik ben allergisch en/of overgevoelig voor alle andere pijnstillers. Mijn pijn bevind zich op morfinenivo.

Ik heb zenuwpijn ten gevolge van diabetes type II. Mijn zenuwen breken langzaam af en geven signalen minder goed door waardoor mijn spieren ook minder goed werken. Ik zit om die reden ook vaak in een rolstoel en maak gebruik van een scootmobiel buiten en heb meer hulpmiddelen. En zenuwpijn is een nare pijn. Denk er maar eens aan om elke dag met een kiespijn of migraine naar je werk te moeten. Dit zijn ook zenuwpijnen. En ik doe dit dag in dag uit.

Mijn aanvraag voor bijzondere bijstand was afgewezen door de gemeente. Ik heb daarop een bezwaarschrift ingediend en gemeente Leiden nam dit serieus op. Complimenten aan gemeente Leiden. Ik voelde mij serieus genomen. Zij hebben de GGD ingeschakeld om een advies uit te brengen of dit echt het enige middel is dat werkt.

En voor de eerste keer heeft de GGD in een geval als deze een positief advies uitgesproken. Ook zij vinden dat dit de enige oplossing is en hebben dit medegedeeld aan de gemeente. Hierop heeft gemeente Leiden besloten mij de wiet te gaan vergoeden. Via de apotheek. In theevorm in eerste instantie.

Ik ben hier zo gelukkig mee. Eindelijk kan ik het leefgeld van 50 euro dat ik per week via de bewindvoering ontvang, gaan gebruiken voor voeding en andere noodzakelijke eerste basisbehoeften. De tijd van honger lijden en vanuit de rolstoel de hele dag werken en mijn huisraad verkopen is voorbij. Ik kan nu gaan leven. Gemeente Leiden, bedankt!!!

En wellicht dat ik met dit proefproces deuren heb geopend voor veel mensen, die net als ik ook met chronische pijn leven en geen andere mogelijkheden hebben om de pijn te kunnen dragen dan het gebruiken van cannabis. En waarbij de ziektekostenverzekering vertikt het te vergoeden. Er zijn dus mogelijkheden. Vooral vanaf vandaag. En ook voor u.

---------------------------------------------------------------------------------------------

Hierbij de brief van de gemeente Leiden

---------------------------------------------------------------------------------------------

Onderwerp: toekenning bijzondere bijstand (incidenteel)

Hiermee vervalt de beschikking van 10 mei 2010

Geachte mevrouw Schrijvers

U heeft op 8 maart 2010 een aanvraag bijzondere bijstand ingediend. U vraagt een vergoeding voor de kosten van medicinale cannabis.

Ik heb besloten bijzondere bijstand aan u toe te kennen voor medicinale cannabis voor maximaal 1 jaar. Na 1 jaar wordt opnieuw de noodzaak van gebruik van de medicinale cannabis vastgesteld.
Een voorwaarde voor deze verstrekking is dat u bij uw huisarts een verwijzing vraagt voor multidisciplinaire behandeling met cognitieve gedragstherapie.

Betaling vind plaats nadat u de nota's heeft ingediend.

Na overleggen van nota's van de door u aangeschafte cannabis over de periode van 3 maart tot 13 juli 2010 zullen ook deze kosten in het kader van de bijzondere bijstand worden verstrekt.

Ik verzoek u mij een bankrekeningnummer door te geven waarop de bijzondere bijstand kan worden overgemaakt.

Als u het niet eens bent met dit besluit, kunt u een bezwaarschrift schrijven aan het college van Burgermeesters en wethouders in Leiderdorp........(....en dan de voorwaarden voor een bezwaarschrift....)

Hoogachtend,

Burgermeester en wethouders van Leiderdorp
Namens dezen,


Mw. (...om priveredenen weggelaten...)
Teamleider
Team Werk en Inkomen

vrijdag 9 juli 2010

Gemeente Leiden vergoed medicinale cannabis

Het is mij gelukt!!!!!!

Ik heb in maart een verzoek gedaan voor bijzondere bijstand om de cannabis om medische redenen vergoed te krijgen via de gemeente. Dit omdat dit het enige middel is wat bij mij werkt tegen de zenuwpijnen ten gevolge van dunne-vezel neuropathie door diabetes. Mijn zenuwen sterven af. Dit verzoek was afgewezen.

Ik heb daarop een bezwaarschrift ingediend. De commissie voor bezwaarschriften nam de zaak serieus op. Zij hebben bij de GGD gevraagd om een advies uit te brengen. Ik ben naar de GGD geweest voor een lang gesprek en de situatie uitgelegd. In eerste instantie was deze medewerker niet zo positief en zei dat het volgens de wet gewoon niet toegestaan. Maar hij zou het nog in een groep bespreken. Daar is uiteindelijk het positieve advies uit gekomen. Het was de eerste keer dat de GGD dit advies uitbracht. Ik ben een uitzonderlijk, buitengewoon geval. Ik ga nu mijn cannabis via de gemeente vergoed krijgen. Dank u wel ambtenaren van de gemeente Leiden, Leiderdorp, GGD, en alle mensen die erbij betrokken zijn geweest. Ik ga nu eindelijk wat lucht krijgen in het leven. Bedankt!

maandag 5 juli 2010

Brief met levensverhaal en noodkreet voor Kerk in Aktie gemaakt

Beste heer / mevrouw, 5 juli 2010

Mijn mantelzorger kwam uw website tegen op internet omdat hij aan het zoeken was naar een oplossing voor mij. Ik weet nu al dat dit een lange brief gaat worden. Ik hoop dat u even de tijd wilt nemen om deze brief te lezen. Mijn situatie is namelijk nogal gecompliceerd. En ik wil u graag een stuk achtergrond vertellen hoe de situatie waar ik mij nu in bevind is ontstaan. Dan krijgt u wellicht een beter beeld van mij als persoon.

Ik schrijf u aan, volledig uitgeput en in nood. Ik weet dat God niets geeft dat je niet aankunt, en dat geloof ik ook, maar ik weet ook dat dit voor een mens, als ik toch ben, soms vrij moeilijk te hanteren is en ik niet overal alleen uit kan komen. Soms heeft een mens hulp nodig en zal een ander mens om hulp moeten vragen. En dat is voor mij echt een moeilijk les. Maar ik weet dat ik hier niet zonder hulp uit kom en wil u dus benaderen met deze brief in de hoop dat u iets voor mij kan doen, of iets kan bijdragen dat mijn levenssituatie verbeterd.

Ik wil u eerst vertellen wie ik ben. Mijn naam is Brigitte. Ik ben een vrouw van 42 jaar. Een vrouw die veel heeft meegemaakt in het leven. Ik ben al begonnen met een zeer zware kindertijd. Ik ben dag in dag uit vanaf geboorte tot de dag dat ik het huis uit ben gevlucht zwaar mishandeld, emotioneel verwaarloosd, gepest, genegeerd, seksueel misbruikt, verkracht, enz, enz, enz. Ik kan bijna alles wat er in een kindertijd mis kan gaan op mijn naam schrijven. Inclusief betrokkenheid als kind bij een sekte. (Moon sekte). Mijn oom was een leider van de afdeling van die sekte in Nederland en mijn moeder heeft mij binnengesluist. Toen was ik pas een jaar of 3 a 4. Jarenlang heb ik problemen met hen gehad. Nu laten ze mij met rust al een aantal jaren.

Mijn ouders zijn geen slechte mensen, maar ze konden niet omgaan met de problemen van het leven. Ze konden ook niet omgaan met elkaar. Mijn moeder is verstandelijk ook wat minder goed bij. Ze kan de wereld niet zo volgen en is voor de buitenwereld een vreemde. Mijn vader is alcoholist en gewoon laf en bang. Hij kon de hardheid van mijn moeder niet aan. Mijn moeder is geen flexibel mens in haar denken. Dus er was dagelijks ruzie. Mijn moeder wilde perse een zoontje, maar ik kwam als eerste. En ik ben een meisje. Ze was dus niet zo blij met mij, ook al deed ze op haar manier haar best wel. Ze slaagde er alleen niet in in de normen van de pedagogiek. Daarna is mijn zusje geboren en godszijdank was de volgende haar zoontje. Toen is ze gestopt met kinderen krijgen.

Mijn ouders hadden altijd ruzie en geen oog voor de kinderen. Mijn vader werkte altijd over tot een uur of 11 ’s avonds. Hij at thuis maar was hij afwezig. Mijn moeder is een nachtmens en bleef altijd op tot ongeveer 4 uur. Vanaf het moment dat mijn vader thuis kwam om 23.00 uur tot 4.00 uur ’s nachts was het krijsende ruzie in huis. Mijn moeder was er overdag niet voor ons omdat ze om een uur of 4 a 5 ’s middags pas opstond. Wij hadden als gezin wekdiensten. Om de beurt gingen we haar roepen. ‘s Morgens en ’s middags. Als je haar wakker maakte was ze kwaad, maar als we naar school gingen en ze er ’s middags na schooltijd nog uit moest komen was ze ook kwaad. Dus eigenlijk was het nooit goed. Mijn moeder kon ook enorm door het lint gaan als ze de situatie niet meer aankon. Dan schoof ze alles af op de lastige dochters en wij kregen de klappen. En ze beval mijn vader ons te slaan als ze te kwaad was. Mijn vader durfde niet te weigeren. Ik heb als kind instinctief mijn hoofd en nek altijd wel beschermd met mijn handen maar desondanks heb ik toch een lichte hersenbeschadiging opgelopen.

Een kind heeft als basale levensbehoefte dat het liefde nodig heeft. Mijn ouders konden dit niet geven. Ik ben opgegroeid met katten en bij hen haalde ik mijn broodnodige liefde. Ik begreep hun taal, ik at vaak zelfs met ze mee als ik geen eten had gekregen en honger had. Ik at kattenvoer. Toen ik voor het eerst naar de peuterspeelzaal gebracht werd was ik zo bang. Ik scheen alleen maar gehuild te hebben en gaf kopjes aan de kinderen om mij heen, net als katten doen. Mijn moeder heeft mij er niet meer heen gebracht.

Ik had op de basis- en middelbare school geen echte vriendinnen. Ik ben er dag in dag uit gepest. Ik trok mij er niet al teveel van aan en heb nooit een dag gespijbeld. Ik was thuis wel wat gewend aan geweld en droeg het. Ik vind leren leuk, dus ik heb mij gefoccussed op leerstof en examens. Ik ben begonnen op de huishoudschool omdat mijn rekenen erg slecht was. En een aantal jaren geleden heb ik nog mijn VWO examen gehaald. Daarnaast, en dat is typisch autistisch, had ik als hobby om diploma’s te verzamelen. Ik heb er in mijn leven ongeveer wel 100 behaald. Dit was voor mij een manier om mij staande te houden en om iets te begrijpen van de mensen en de wereld. Ik snapte zo weinig van wat ik om mij heen zag. Vooral het onrecht en het geweld dat ik zag.

Omdat mijn moeder geen verantwoordelijkheden kon nemen en mijn vader er nooit was heb ik de zorg gedragen voor het gezin. Ik zorgde voor mijn broertje en zusje en uiteraard ook voor mijn moeder. Ik deed al boodschappen toen ik net kon lopen. Ik gaf de kinderen eten, ik bracht ze naar school, ik deed de administratie, huishouden, ik verfde de schuttingen, ik onderhield de tuin. Ik deed eigenlijk alles wel. Ik was een veel te wijs kind. Ik was ook zelf best wel anders. Ik wist toen niet precies waarom. Een paar jaar geleden zijn ze er achter gekomen dat ik NLD (non-verbale leerstoornis) heb, ADHD en het syndroom van Asperger. Men kon niet zeggen of dit aangeboren was of het gevolg van de hersenbeschadiging.

Ik ben ook een zeer hooggevoelig kind en ik zag veel te veel in de wereld. Alles wat ik zag deed mij pijn. Ik ben iemand die bijvoorbeeld niet kan liegen. En ik zag dit de hele dag om mij heen gebeuren en gerechtvaardigd worden. Ik kan zelf ook geen geweld gebruiken. Als ik geslagen werd dan wilde ik ook niet terug slaan maar ik had heel jong al de gedachte dat mensen de dingen die ze niet goed deden later voor God moesten verantwoorden en ik niet de persoon was ze te straffen. Ik keerde dus mijn andere wang toe. Het werkte niet. Men sloeg gewoon door. Maar ik ben het toch blijven aanhouden. Ik ging als kind vaak alleen naar de kerk. Ik was er graag. Ik luisterde naar de prachtige verhalen en het was elke keer weer of ik er helemaal nieuw en vol moed weer uit kwam en de week weer aankon. Ik ben opgegroeid in de Rooms-Katholieke kerk maar noem mijzelf gewoon christen nu. Het maakt mij niet uit bij welke kerk iemand hoort. Het gaat allemaal om de basis, en dat is God. De verschillende de richtingen zijn gewoon verschillende manieren van interpretatie van het woord. Maar de basis is liefde, en dat ondersteunt elke christen. En zelfs elke moslim, boeddhist, of welke richting dan ook. We zijn toch allemaal kinderen van Hem.

Toen ik net 18 was geworden ben ik het huis uitgevlucht met een doosje met mijn lievelingsspullen en met een jongen samen gaan wonen die niet aan kon zien in welke toestand in moest leven. Ik ben 21 jaar met hem samen geweest en getrouwd geweest. Ik ben nu gescheiden. Het is een man met een prachtig hart maar met heel veel problemen. Dwangneurose, smetvrees en dergelijke. Omdat ik mij goed in moeilijke situatie kon manoevreren is het lang goed gegaan.

Ik hoop dat u de energie heeft om nog even door te lezen. Ik dank u hiervoor.

Toen ik net het huis uit was wilde ik de PABO gaan doen. Maar die opleiding kost veel geld en dat had ik niet. Als kind kreeg ik pas sinds mijn 15 zakgeld en wel een gulden in de week. Ik heb als kind dus met allerlei klusjes en baantjes zelf in mijn levensonderhoud voorzien. Ik hielp veel oudere mensen met klusjes. Omdat de PABO niet in de mogelijkheden lag ben ik de opleiding tot verpleegkundige gaan doen. Ik heb met veel plezier in de verpleging gewerkt en mijn diploma ook gehaald. A-verpleegkundige. Toen ik een jaar als verpleegkundige gewerkt had voelde ik dat er iets niet goed zat in mijzelf. Ik ben een beroepentest gaan doen. Ik dacht dat het daaraan lag. Deze man schrok zich rot. Ik had een verhaal moeten schrijven op het thema: “Wie ben ik” en hij zag dat de situatie helemaal niet goed was. Hij heeft mij aangeraden een hulpverlener te zoeken.

Ik heb dit gedaan en daarmee is alles aan het rollen gekomen waar ik nu al 20 jaar mee bezig ben. Ik heb een hele moeilijk tijd achter de rug en zeker 35 opname’s. Waaronder enkele lange opnames. Allemaal in de geestelijke gezondheidszorg. Vele etiketjes heb ik opgeplakt gekregen: borderline, zeer zware depressie, suicidaliteit, angstoornissen, paniekaanvallen, eetstoornissen, psychosen, depersonalisatie, derealisatie, dissociatieve identiteitsstoornis (=meervoudige persoonlijkheidsstoornis). Ik heb zwaar geleden deze periode en een aantal keer geprobeerd mijn leven te beeïndigen. Op vreemde wijze kwam dit steeds weer goed. Ik ben bijvoorbeeld een keer met mijn hoofd naar beneden van een hoge trap gedoken. Ik wilde mijn nek breken. Ik voelde in de lucht een grote hand in mijn rug en kwam letterlijk op mijn knieen terecht. Dit kan alleen maar de hand van God geweest zijn. Technisch gezien was dit niet mogelijk. Ik heb mijzelf gesneden en bekrast met scherpe dingen. Ik was verslaafd aan de kalmeringspillen, enz. Ik lag vaak overstrekt van de psychische pijn in mijn bed. Het was bijna niet te dragen. Zo hevig was het lijden. Dankzij mijn ex heb ik deze periode gered. Ik ben hem dankbaar voor al zijn energie en doorzettingsvermogen. Het is moeilijk om met een vrouw met ernstige borderline om te gaan. Ik heb daar respect voor.

Ik heb in de loop van de jaren hard gewerkt in therapieën en ben van bijna alles genezen verklaard. Inclusief de borderline. Ik ben nu in therapie nog aan het laatste stuk bezig. Ik loop poliklinisch bij het centrum voor dissociatieve stoornissen en probeer nu in de laatste fase van de behandeling om te gaan met hoe ik, met toch wel een gecompliceerdere binnenwereld als de gemiddelde mens, mijzelf kan handhaven in de buitenwereld. En dit gaat goed. Ik ben bijna klaar met therapie. En ik zal daar echt heel blij om zijn. Ik heb zin om te leven. Ik ben dankbaar dat ik leef. Ik dank God voor het feit dat ik hier nu nog op aarde ben na alles wat ik mijzelf heb aangedaan. Ik ben dankbaar.

Een paar jaar geleden ontmoette ik via internet een jonge vrouw die zwaar in de problemen zat, naar eigen zeggen. Ze wilde zelfmoord plegen en ik voelde de verantwoordelijkheid om haar te helpen. Ook omdat ik op dat gebied al zoveel ervaring had opgedaan en ik het overleefd had. Ik ben met de trein naar haar toe gegaan. Drie uur reizen vanaf de randstad naar zuid-limburg. Ik zei tegen mijn toenmalige man dat ik haar een paar dagen ging helpen. Hij begreep het niet maar liet mij gaan. Ik wist toen niet waar ik aan begon. Ik was nog erg naïef in mijn geloof dat mensen niet liegen tegen mensen waar ze wat voor voelen. Mijn toenmalige man was goudeerlijk namelijk. Zij bleek achteraf heel veel gelogen te hebben. Ik had dat niet door maar ze had mij al binnen een paar dagen in haar greep met haar leugens. Ik heb gevochten om haar daar weg te krijgen tot aan de tweede kamer aan toe. Ze werd daar namelijk bedreigd zei ze. Officieel volgens alle regels was het niet mogelijk, maar het is mij gelukt. Met Gods hulp.

Ik wilde graag terug naar huis maar ze zette mij onder druk met haar zelfmoordplannen en dergelijke. Ik durfde niet terug. Ze bracht het zo dat als ik weg zou gaan, al was het maar voor een dag, dat ze wellicht die dag uit het leven zou stappen. Ik zat dus vast. Ze maakte gebruik van mijn gaven om met geld om te kunnen gaan en leende veel van mij. Zelfs zat ze in de bewindvoering en had geen cent. Ze kocht veel luxe artikelen en dingen die veel geld kostten en liet mij alle rekeningen betalen. Ze had het immers niet, zei ze en anders zou ze in de problemen komen. Ze maakte zich dan ook los van de bewindvoering, achteraf gezien met een smoes dat ze hun werk niet goed deden. Ze gaf haar hele uitkering uit aan spullen voor haarzelf en haar hond en mij plukte ze ook leeg. Ze is 6 jaar bij me geweest. Ik ben 20.000 euro spaargeld kwijt die ik nog had van voor haar tijd. Al het geld van die dagen zelf en ik zit nu met 50.000 euro schulden. Ze is namelijk op een dag zo weer vertrokken. Terug naar waar ik haar vandaar “gered” heb. Ze werd door haar ouders bedreigd zei ze en nu woont ze bijna om de hoek bij ze.

In die jaren dat ik bij haar was heb ik haar eigenlijk verzorgd. Ze zei veel niet te kunnen en ik deed het. Ik was dat nog gewend uit mijn kindertijd dus ik kon het goed. Er was haast geen eten in huis, maar zelf kreeg ik op mijn kop als ik iets gegeten of gedronken had waar zij van had kunnen eten en drinken. Ik was als de dood voor boosheid, dus hield mij in. Ik durfde ook niets tegen haar in te brengen. Ik was bang voor haar woede. Ze kende mij goed op den duur en maakte ook gebruik van mijn zwakke punten. Of kan ik beter zetten, misbruik. Ze heeft mij ook gedwongen een beslissing te nemen bij mijn toenmalige man weg te gaan. En hij wilde zelf ook weten waar hij aan toe was. Ik heb alleen maar gejankt omdat beiden mij dwongen tot een beslissing en ik heb toen de beslissing genomen om te scheiden. Niet alleen voor haar maar ook omdat het beter was voor mijn ex en mijzelf. Ik werd namelijk sterker in het leven door alle therapieën en levenslessen. Ik wilde mijn vleugels uit gaan slaan en de wereld gaan ontdekken. Hij werd doodsbang van dit idee als dwangneurosepatient, waar alles draait om controle. Hij doet het nu goed zonder mij. Beter zelfs. Ik geef nog steeds om hem. Ik ben blij dat ik de beslissing genomen heb, alleen de manier waarop en de dwang die erachter zat van die vrouw stemmen mij ongelukkig. Ik heb met respect met hem geleefd en had het ook graag op die manier willen afsluiten. Ik dank God voor hem en wat hij voor mij gedaan heeft.

Ik hoop dat u nog even de energie heeft nog verder te lezen. Dank u zeer.

Omdat ik bijna niet meer durfde te eten en te drinken bij die vrouw ben ik lichamelijk in een zeer slechte toestand gekomen. Daarnaast kamp ik met slaapproblemen vanuit mijn jeugd. Dit behoort tot het laatste stuk therapie waar ik mee bezig ben. Ik heb altijd alles in huis moeten doen. Zelfs tot op het einde aan toe. Hele huishouden, eten verzorgen, haar hond uitlaten, boodschappen doen, enz. Zij had altijd wel een psychische reden het niet te kunnen. En als ik haar iets liet doen werd ze woest. Ik schrok terug en deed het zelf. Ik viel regelmatig bewusteloos neer in huis tijdens stofzuigen, afwas en dergelijke. Ik wist dat ik wel weer bij zou komen. En ik kon niet anders. Ik heb flinke longproblemen en moest erger zien te voorkomen. Daarnaast was het volgens haar mijn schuld. Ik was degene met de longproblemen. Mijn hart klopte steeds onregelmatiger, mijn ademhaling stopte af toe en ik raakte bewustzijn steeds vaker kwijt.

Ik ben zo slecht in mijn vel gekomen dat ik op sterven ben komen te liggen. Verschillende artsen hebben gezegd dat ik mijn begrafenis beter maar kon plannen. Zeggen wat ik wilde en wat niet als ik zou komen overlijden. Dit is heel moeilijk voor mij geweest. Een vriendin uit Zeeland heeft mij ondersteunt hierin. Zij is ook degene geweest die mij heeft proberen in te laten zien dat die jonge vrouw loog en dat de situatie waar ik inzat helemaal niet oke was. Ik kon het alleen niet zo zien. Ik kon niet begrijpen dat mensen elkaar geweld aan konden doen. En als ze dit expres gedaan zou hebben, zou dit onverteerbaar zijn geweest. Toen ik op sterven lag is die jonge vrouw vertrokken. Mij zo achtergelaten in de toestand waarin ik zat.

Leest u alstublieft nog even verder. Dank u.

Ik ben lichamelijk ook al jaren ziek. Als kind had ik epilepsie door de spanningen in huis. Ik heb dat nu nog op heel lichte schaal als ik teveel stress heb. Door de hersenbeschadiging die ik heb opgelopen als kind is mijn hormonale huishouding helemaal niet goed. Ik kan om die reden ook geen kinderen krijgen bijvoorbeeld. Voor mij is dit geen probleem omdat ik geen kinderwens heb en nooit heb gehad. Een kind heeft een moeder nodig in balans en dat ben ik niet echt. En nog niet helemaal. Ik ben nu dan ook al 42 en dat vind ik te oud.

Ook heb ik diabetes gehad door mijn eetstoornissen in de tijd. Ik heb last van overgewicht en ik kan ook slecht afvallen hierdoor. Toen ik gediagnosticeerd werd met diabetes ben ik alles op alles gaan zetten en toch de noodzakelijke kilo’s kwijtgeraakt om onder de diabetesgrens te komen voor mij. Een aantal jaren daarna begon ik last te krijgen van mijn voeten. Tintelingen en pijn. Ik ben naar de arts gegaan en die heeft mij naar een neuroloog gestuurd. Men kon niet vinden wat het was, want die diabetes was al een poos uit beeld. Na vele artsen en specialisten gehad te hebben keek een expert in diabetes naar mij en zag meteen wat het was. Ze had onderzoek verricht op dat gebied. En ik geloof dat toeval niet bestaat. Hier zit God achter. Zij heeft het gediagnosticeerd als dunne-vezelneuropathie. Mijn bloedsuikers zitten weliswaar binnen normale grenzen maar schijnen toch binnen die normaalwaarden teveel te schommelen. Dunne-vezelneuropathie houdt in dat de zenuwen van handen, voeten, armen en benen langzaam afsterven. Ik kan hier niet dood aan gaan maar het is een zeer pijnlijk proces. Ook krijgen spieren soms even geen signaal meer door. Ik maak dan ook vaak gebruik van rolstoel, scootmobiel en andere hulpmiddelen die de gemeente mij verschaft. Ik dank God ook hiervoor.

Dit is begonnen in de laatste periode met mijn toenmalige man. Dit is voortgezet in de tijd van die chantage en oplichting door die jonge vrouw. In haar tijd ben ik in de rolstoel gekomen. Vooral door voedingstekorten is het snel achteruit gegaan. Voeding is nodig om balans in de suikerspiegel te creeeren en het afsterven te vertragen. En voeding was er niet genoeg voor mij.

Toen die jonge vrouw weg was was ik nog helemaal overdonderd door alles wat mij was overkomen. Lichamelijk lag ik op sterven, maar had geloof in God dat hij mij zou helpen. Ik wilde namelijk zo graag leven. En ik help mensen, vooral via internet, al mijn volwassen leven lang. En ik weet dat ik dat moest blijven doen. Dat voelde ik aan. Ik heb vele vele mensen die op het randje van de dood stonden en zelfmoord wilden plegen een andere weg op kunnen helpen met mijn levenservaring, de tools die ik heb aangeleerd in de jaren van mijn leven en natuurlijk Gods hulp. Ik ben slechts een werktuig in de handen van God. En ik zie de negatieve dingen die ik heb meegemaakt niet als rugtas die ik meesjouw, maar als een tas vol met levenservaring, tools en wijsheid. Ik dank God dat ik dit werk mag doen. Dag in dag uit.

Een ex-vriend van die jonge vrouw belde mij op. Hij had geen contact meer met haar omdat hij veel was kwijtgeraakt en doorhad dat ze alles aan elkaar vast zat te liegen. Ze was zijn type niet daarin. Hij vroeg mij hoe het ging. Ik vertelde hem dat het niet goed ging en dat ik mij eigenlijk moest voorbereiden om te sterven, maar dit niet wilde. Ik had alles gedaan om opgenomen te worden in een kliniek om bijvoorbeeld aan de sondevoeding te mogen. Maar een gewoon ziekenhuis kon mij niet opnemen doordat de oorzaken psychisch waren. En een psychiatrisch ziekenhuis was voor mij niet haalbaar. Ik ben onder behandeling bij het CIB van Parnassia Den Haag. Zij hebben geen opnameplekken en een kliniek in mijn eigen regio wilden mij niet nemen omdat ik elders in therapie was en niet onder hun regio viel. Ik heb gevochten en gevochten om een plekje. Het maakt mij niet uit waar. Ik wilde gewoon leven. Dit lukte niet.

Ik vertelde dat tegen die vriend. Zijn naam is Chris. Hij heeft meteen zijn bus gepakt en is naar mij toe komen rijden. Drie uur rijden vanuit Limburg voor een vrouw die hij amper kent.

Ik hoop dat u nog energie heeft voor het laatste deel van mijn verhaal.

Chris is bij mij gekomen en heeft mij eten en drinken gegeven. Hij heeft mij ook met de neus op de feiten gedrukt wat die jonge vrouw betreft. Hij had namelijk al een verleden met haar en kende haar goed. Hij is ook bestolen door haar en is veel spullen kwijt geraakt. En hij was ook niet de eerste. Die meid heeft een verleden op die manier van mensen spullen en geld afgetroggelt en is daar nu hoogstwaarschijnlijk weer mee bezig.

Langzamerhand in een paar maanden tijd ben ik lichamelijk wat gaan opknappen. Ik heb toen bewindvoering aangevraagd door een rechter aan te schrijven. Ik zag dat mijn financiele toestand te dramatisch was om het zelf nog op te kunnen lossen. De rechter heeft dit goedgekeurd.

Ik heb toen besloten om te kijken wat ik kon doen om die jonge vrouw aan te pakken. Want ze rijdt ondere andere nog steeds rond in een auto waarvan ik elke maand de aflossing van de lening moet betalen. En dat vind ik niet rechtvaardig. Ik heb contact opgenomen met slachtofferhulp en die zeiden al dat ik weinig kans maakte bij de politie als ik aangifte wilde doen. Maar mocht ik het willen doen dan zouden ze mij steunen. Ik ben naar de politie gegaan en ze konden inderdaad niets voor mij doen omdat emotionele chantage strafrechtelijk gewoon erg moeilijk te bewijzen is. Ze raadden mij aan civielrechtelijke stappen te nemen.

Dit heb ik gedaan. Ik heb samen met Chris en een paar vrienden de hele financiele situatie van de jaren met die jonge vrouw in kaart gebracht en precies vastgesteld wat ze mij schuldig was. Wij kwamen uit op een te bewijzen bedrag van 38.000 euro en wellicht nog meer. Ik dank God voor deze vrienden. Ik zou alleen veel te angstig zijn geweest die jonge vrouw zo aan te pakken. Ik ben bang voor haar.

Een juriste die mij eerder geholpen had heeft geheel kosteloos een schuldverklaringsovereenkomst gemaakt die ik samen met Chris en mijn vader heb laten ondertekenen door haar zelf bij haar thuis. Bij die jonge vrouw. Ik was als de dood om haar onder ogen te komen na een jaar tijd. Maar ik wil gerechtigheid en dan zal ik daar wat voor moeten doen. De sfeer was vriendschappelijk. De deed alsof alles nog goed was. En ze tekende de overeenkomst waarbij ze de verantwoordelijkheid nam voor haar deel van de schulden. Ook heeft ze een betalingsovereenkomst getekend waarin ze ervoor heeft getekend de aflossing van de auto elke maand over te maken naar mij. Ik had haar belofte, maar uiteraard, en u voelde dit al aan komen, heb ik nooit een cent gezien.

Ik wilde verdere stappen ondernemen om geld terug te krijgen. Ik heb immers ondertekende schuldverklaringen die vrijwillig zijn afgegeven. Maar ik had mij inmiddels aangemeld bij de Stadsbank in Leiden om richting schuldhulpverlening geleid te worden. En in hun regels staat dat ik als client geen gerechtelijke zaken als deze mocht hebben lopen. Ik vond dit jammer maar heb direct voor mijzelf gekozen en ala minuut aangegeven alle acties richting die jonge vrouw te stoppen. Desondanks kreeg ik toch het bericht dat mijn traject bij de Stadsbank was beëindigd. Om een viertal redenen die ik op dat moment eigenlijk al had gestopt en opgelost of verduidelijkt. Ik heb dit doorgegeven aan de bewindvoerders met het verzoek een nieuwe aanmelding te doen. Ik zie wel in dat dit noodzakelijk is. Ik krijg hier regelmatig deurwaarders, rechtzaken en dreigingen mijn stroom af te sluiten. Dit heeft men tot nu toe kunnen voorkomen.

Ik krijg van de bewindvoering 50 euro leefgeld per week. Dat is 10 euro meer dan ze normaal zouden geven. Dit om de reden dat ik mijn pijnmedicatie zelf moet kopen en dit erg duur voor mij is. Qua pijn met die dunne-vezelneuropathie zit ik namelijk op morfine niveau. In het verleden is gebleken dat ik allergisch of overgevoelig ben voor alle reguliere pijnstillers. Op mijn 21ste heb ik al een maagbloeding gehad door brufen bijvoorbeeld. Ik zit nu levenslang vast aan de Losec tegen maagklachten. Bij een proefzenuwblokkade in mijn rug bleek dat het wel hielp maar dat lopen erg moeilijk zou worden voor mij. Ik zou rolstoelgebonden zijn grotendeels. Morfine zelf kan ik niet verdragen door mijn astmatische klachten. Mijn ademhaling stopt op de morfinegroep. Bij toeval kwam ik erachter dat cannabis kon helpen. Aangezien ik vaak zat te gillen van de pijn ben ik dit gaan proberen. God zegene deze plant. Ik gebruik dit nu dagelijks elk half uur als pijnstiller en de pijn is draaglijk en ik kan meestal goed lopen en ik functioneer. En dat ondanks dat mijn zenuwen nog wel achteruitgaan. Ik gebruik alleen buiten nog de scootmobiel omdat ik kamp met signalen die niet goed worden doorgegeven aan de spieren waardoor ik ineens geen spierspanning in mijn benen meer heb en omval. Thuis heb ik geen rolstoel nodig.

Ik heb de steun van de artsen gekregen hiervoor en ook schriftelijke verklaringen dat men akkoord gaat en dit het enige middel voor mij is dat werkt. Ik heb dan ook vergoeding aangevraagd bij mijn ziekenfonds Zorg en Zekerheid. Tot mijn verbazing kreeg ik een afwijzing. Ik ben in beroep gegaan en ook deze werd afgewezen. Onder excuus van: wij volgen de wet. Maar de wet zegt dat wiet valt onder een gedoogbeleid en dat zorgverzekeraars zelf mogen beslissen of ze willen vergoeden of niet. Zorg en Zekerheid blijft weigeren. Ik kwam via internet in contact met een stichting die advocaten onder zich had werken. Een zeer vriendelijke advocate heeft nog haar best gedaan maar ook haar lukte het niet bij Zorg en Zekerheid. Ondertussen had Zorg en Zekerheid mijn aanvullende verzekering beëindigd wegens schulden en beslag gelegd op de helft van mijn inkomen. Dat was begin dit jaar.

Mijn bewindvoerders kregen dus nog maar de helft van mijn WAO uitkering binnen en moesten van de 475 euro alle schuldeisers tevreden houden en de vaste lasten betalen. Dit ging even goed, maar ik heb laatst ook twee weken zonder leefgeld gezeten. Het geld is gewoon op.

De wiet koop ik in de coffeeshop. Dit doe ik in overleg met de apotheker zelf. Medicinale wiet is veel stabieler en schoner, maar voor mij onbetaalbaar. In de apotheek is wiet veel duurder dan in de coffeeshop. Ik krijg 50 euro leefgeld per week. De wiet kost mij 100 euro in de week. Ik ben gehandicapt en vaak rolstoelgebonden maar moet toch aan geld komen. Ik ben begonnen, met hulp van Chris, om mijn spullen te verkopen en daarnaast ook spullen die ik van anderen krijg. Wij halen bijvoorbeeld veel boeken op om door te verkopen. En soms staan we op een rommelmarkt. Ook verkopen we veel via marktplaats.

Als we 50 euro in de week bijverdienen is het veel maar dan heb ik nog geen eten. Chris springt vaak bij vanaf zijn eigen rekening maar ik wil dit eigenlijk niet. Ik heb hulp aangevraagd bij de voedselbank van Leiden en deze toegekend gekregen. Ik mag nu elke week een voedselpakket ophalen bij de engelen van de voedselbank. Ik noem het elke week weer een kerstpakket. Ik ben zo dankbaar voor hun hulp. Het zijn vrijwilligers die dit doen. De eerste keer dat ik bij hen kwam had ik erge honger en heb staan huilen bij ze van ontroering. Ik vind het zo mooi dat er mensen als deze bestaan. God zegen deze mensen.

Doordat ik ook schuld heb staan bij de tandarts, nog uit de tijd van de oplichting door die jonge vrouw, kan ik geen gebruik maken van de tandarts. Ik heb als kind een zwaar verleden op het gebied van tandartsen. Ik heb een hele slechte en harde tandarts gehad die ziekenfondspatienten als ik was, zonder verdoving hielp en allerlei gaatjes vulde die er nooit waren. Ik ben over die ervaring heen en heb mijn gebit altijd zo goed mogelijk bijgehouden. Maar een maand of twee geleden is de brug uit mijn mond gevallen die er in was gezet links onder. Ik heb nu geen kiezen links onder. Rechts onder heb ik laatst een goede kies met een klein gaatje met een ontsteking moeten laten trekken door de kaakchirurg. Hij had wel gered kunnen worden door een tandarts, maar er was geen tandarts bereid mij te helpen vanwege mijn schulden. Daarnaast zit een kies die al een jaar of twee vlijmscherp is en mijn tong en wang beschadigd. Hierdoor praat ik moeilijker. Deze kies is niet meer te redden en brokkelt af. Ik kan geholpen worden door de kaakchirurg bij pijn en nu nog niet. Sinds twee weken heb ik ook een klein gaatje links boven en rechts boven. Ik kan dus bijna niets meer eten. Ik drink met een rietje en eet heel langzaam wat ik in huis heb.

Het voedsel van de voedselbank is prima, maar niet voldoende om mij een hele week te voeden. Daarnaast ben ik nog zo uitgeput dat ik niet meer de energie kan vinden te koken. Wij zijn nu al zo lang aan het vechten, Chris en ik, dat hij ook doodmoe is. Hij heeft het ervoor over zegt hij. Chris is werkelijk een engel op aarde. Een prachtig mens met een gouden hart. Een parel in Gods hand. Hij is bijzonder. Zonder die tijd van die oplichting had ik Chris wellicht nooit ontmoet. Ik zou willen dat het niet nodig was geweest. God geeft de mens lessen om te ontwikkelen tot de persoon die Hij wil dat je wordt. Dit was een dure les. Maar ik heb wel Chris leren kennen door deze tijd. Ik ben dankbaar. God heeft mij een prachtig geschenk gezonden na een leven vol met zeer zware lessen en ellende. Ik dank God voor Chris. En dat doe ik elke dag.

Chris is hier nu nog steeds om mij te steunen. En nu zitten we anderhalf jaar verder. Hij is hier in eerste instantie als mantelzorger, maar wij kunnen het ook wel erg goed vinden met elkaar. We zijn maatjes. Hij is repectvol, zorgzaam. Hij kan horen wat ik wil zeggen zonder dat ik de woorden spreek. Hij kan de woorden achter mijn woorden horen. Hij ziet wie ik ben en geeft mij zelfvertrouwen dat ik een bijzondere vrouw ben. Hij geeft mij de ruimte te ontwikkelen en te worden wie ik wil zijn. Hij respecteert mijn keuzes en kan mij alle vrijheid geven mijn vleugels uit te slaan en de wereld te leren kennen. Hij heeft mij laten zien dat er veel goede mensen op aarde zijn die willen helpen en spullen weggeven. Hij heeft mij ook geleerd dit aan te kunnen nemen. Hij heeft mij de zon werkelijk laten zien en mij op laten staan om de wereld in te gaan. Chris is bijzonder.

Hij geeft mij de mogelijkheid en de energie om mensen te blijven helpen in problemen. En hij geeft mij het gevoel van zelfvertrouwen dat ik het goed doe en wijst mij op mijn talenten. Ik heb nu een hele groep mensen om mij heen die ik vrijwillig begeleid, vooral via internet, maar ook persoonlijk. Ik heb een aantal clubs opgezet op internet. Ik creeer plekken op internet waar mensen mogen zijn wie ze zijn en zichzelf vrij mogen uitspreken. Over zware onderwerpen waar ik mensen die in levensnood zitten kan ondersteunen door middel van mijn levenservaring, aangevuld met alle kennis uit de diploma’s die ik heb als therapeute en dergelijke. Ik ben met 100 diploma’s vrij ruim uitgerust met kennis kan ik wel zeggen. En daarnaast en als belangrijkste is er natuurlijk God. Zonder Hem had ik dit niet gekund. Hij brengt mensen op mijn weg en mij op de weg van mensen die ik kan helpen. Ik heb al vele honderden mensen geholpen in de jaren, wellicht wel over de 1000. Mensen die ik inzichten heb kunnen geven die een weg hebben gevonden die beter is waarin ze wel verder kunnen. Ik probeer een ander licht te laten schijnen op een situatie waarin ze vast zitten en ze te confronteren met wat ze niet willen zien. Ik werk dus met licht, zullen we maar zeggen. En voor mij is God het mooiste en helderste licht dat er is. En ik mag dit stukje licht op aarde laten schijnen dankzij mijn levenservaring en pad. Ik dank God voor dit. Ik wilde vroeger altijd het onderwijs is. Ik beseftte laatst dat ik dit eigenlijk al mijn hele leven doe. Ik ben gelukkig met deze taak op aarde. Ik mag wijsheid verspreiden vanuit mijzelf en vanuit God. Ik ben gelukkig.

Maar het huidige leven is hard voor mij. Ik zit in geldnood. Ernstige geldnood. Ik kan haast niet praten door mijn gebit dat afbreekt. Ik kan mijn zenuwafbraak niet onder controle houden doordat ik niet gebalanceert kan eten. Ik heb vaak gewoon honger. Op dit moment dat ik dit stuk typ voor u, ook. Ik ben duizelig door de te lage bloedsuiker. Daar neig ik namelijk snel toe. Ik slaap slecht door alle problemen. Ik heb voortdurend dreigingen boven mijn hoofd van deurwaarders en dergelijke. Ik heb mij recentelijk wel weer opnieuw aangemeld bij de Stadsbank, ondersteunt door een medewerker van Stichting MEE. Een prachtvrouw die hard voor mij vecht. Ik dank God voor haar. Ik heb weer een eerste gesprek gehad, maar er zijn grote schulden en problemen mede doordat ik mijn medicatie zelf moet bekostigen. Zij hebben gezegd dat ik bijzondere bijstand aan moet vragen bij de gemeente voor die medicijnkosten. Ik heb dit gedaan en het is afgewezen. Ik heb nu een bezwaarschrift lopen. Ik zal binnenkort voor de commissie moeten verschijnen om mijn zaak toe te lichten. De gemeente had de GGD ingeschakeld om mij te beoordelen. Deze man van de GGD was ouder en zat tegen zijn pensioen aan en hij vertelde mij al dat zijn advies negatief zou zijn. Met dat advies zal ik dus voor de commissie moeten verschijnen. Ik geloof in wonderen. Die zie ik elke dag gebeuren dus ik ga ervoor binnenkort. Ik zie wel wat er gebeurd. Zo God het wil.

Ook heb ik bij de gemeente een verzoek tot een aanvullende ziektekostenverzekering gedaan. Ik heb een brief bij moeten voegen als toelichting omdat mijn basisinkomen hoger ligt dan de bijstand. Ik ben immers verpleegkundige geweest. Ik wilde hen inzicht geven in mijn situatie. Ik wacht nog op een brief van hen. Maar dan nog zal dat niet alle tandartskosten dekken vermoed ik. Ik heb nog geen geld om een offerte te laten maken bij mijn tandarts om te weten wat alle kosten zijn.

Ook heb ik een ontsteking ik mijn schouder als complicatie van een aanrijding die Chris en ik twee maanden geleden gehad hebben. Dit was niet zijn schuld. Ik heb fysiotherapie nodig zei men direct al. Maar de tegenpartij vond de klap niet hard genoeg voor klachten als deze. Zij overleggen nog. Maar dit is niet iets waar u iets aan kunt doen. Ik geef dit feit om het beeld compleet te maken.

Hulp in huis of iets dergelijks kan ik niet krijgen doordat ik een schuld heb bij zowel de PGB als de WMO uit de tijd van die oplichting. Ik moet alles zelf doen, met hulp van Chris. Maar ik ben moe. Zo ontzettend moe. En ik vecht zo hard. Ik hou van het leven. Ik ben zo gelukkig er te mogen zijn en te mogen doen op aarde wat Hij mij vraagt te doen. Zo dankbaar.

Ik weet dat u mensen helpt in zware situaties. Ik weet niet precies waar u mij eventueel mee zou kunnen helpen en ook vind ik het moeilijk om hulp te vragen. Maar zou u iets kunnen doen om mijn leven iets makkelijk te maken misschien. Het leven zoals ik hem leidt is eigenlijk niet menswaardig meer te noemen. En ik zit hier met brandende ogen te typen van de vermoeidheid, met een moeilijke concentratie door de pijnmedicatie en brandende vingers van de zenuwafbraak, krampen in mijn handen en armen.

Zou u alstublieft kunnen kijken of er middelen zijn binnen uw organisatie om mijn levenssituatie te verbeteren. Het maakt niet uit wat voor soort hulp het is. Ik ben dankbaar voor alles dat u kunt doen of geven. Ik dank u ook heel hartelijk voor het lezen van mijn verhaal en de energie die u heeft gegeven dit allemaal te lezen. Ik ben uiteraard bereid alle bewijzen, brieven, toelichtingen te geven die u nodig zou kunnen hebben. Ik kan u nu al pakketten met brieven meesturen met documenten en bewijsstukken van artsen, verzekeringen en dergelijke. Maar ik wacht liever af. Mocht u iets willen weten of ontvangen of mij persoonlijk willen spreken dan vind ik dat prima. Ik ben wie ik ben. En ik leef vanuit oprechtheid en liefde. Met Gods hulp. Ik dank God ook voor jullie. Dank u.

Heel graag hoor ik van u.

Met vriendelijke groeten,

Brigitte

vrijdag 2 juli 2010

Zorg en Zekerheid opgegeven voor koude douche

Gisteren heb ik Zorg en Zekerheid, de verzekeraar die weigert te vergoeden en mij daarmee in gigantische problemen brengt opgegeven voor een koude douche bij Tros radar. Ik ben benieuwd of ze het bericht plaatsen of willen uitzenden.

zaterdag 26 juni 2010

Reacties vanuit de politiek

De reden dat ik zo moet vechten om te kunnen bestaan is dat de wiet waar ik om medische redenen echt niet buiten kan niet vergoed wordt en ik dit van een WAO uitkering, in schulden, met bewindvoering, van 50 euro leefgeld zelf moet betalen. Terwijl de wiet mij al 100 euro per week kost.

Dit is geen menselijk toelaatbare situatie dus ik ben eens gaan praten met de politiek. Ik heb alle politieke partijen die in de tweede kamer vertegenwoordigd zijn aangeschreven en mijn situatie uitgelegd. Ik heb de bewijzen toegevoegd dat dit voor mij de enige oplossing is. Waaronder onder andere brieven van artsen die dit onderschrijven en de afwijzing van het ziekenfonds Zorg en Zekerheid. Ik kreeg toch wel wat reacties terug. Meer dan ik verwacht had. De situatie is inderdaad een topic dat regelmatig terugkomt tijdens debatten.

Ik zal enkele reacties in eigen woorden samenvatten:
- Partij voor de Dieren: Saskia Menkel: Zij reageerde heel begripvol, maar gaf aan dat ze keuzes moeten maken met zaken waar ze voor vechten en dat dit niet een topic is waar ze zich in willen verdiepen. Ze gaf mij wel het advies de mailing naar de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport te sturen. En wenstte mij succes.

- Groen Links: Sanne Rumping: Zij stelde dat Groen Links vind dat iedereen de zorg moet krijgen die ze nodig hebben, maar dat de kwestie "vergoeding medicnale cannabis" moeilijk ligt omdat dit de bezuinigingen van het kabinet betreft. Ze zullen wel alles blijven doen om de zorg te optimaliseren. Ook zij wenste mij sterkte in de toekomst.

- SP: Erik Maassen: Dit kamerlid was zeer begripvol. Hij gaf aan dat er over wordt nagedacht om de vergoeding van medicinale cannabis op te nemen in het basispakket. Kamerlid Krista van Velzen houdt zich met deze zaak bezig. Dit gaat wel een tijd duren omdat alles volgens de geldende regels moet verlopen. De minister wilde ook met mij samenwerken om een open brief naar de kranten te sturen en deze zaak in de media bekend te maken. Helaas was dit net voordat het kabinet viel in 2010. Hier is dus geen vervolg op gekomen. Ook stuurde hij mij onderstaande brief mee:

---------------------------------------------

Toegankelijker medicinale cannabis

Kamerstuk, 20 november 2009

Opname in basispakket

In principe ben ik er vóór dat medicinale cannabis wordt opgenomen in
het basispakket. Aan opname in het basispakket zijn echter van tevoren
vastgelegde regels verbonden.

Met het Besluit zorgverzekering en de Regeling zorgverzekering wordt
de aanspraak op farmaceutische zorg geregeld. Geneesmiddelen worden
bij ministeriële regeling (Regeling zorgverzekering) aangewezen en
vormen daarmee het basispakket wat betreft de aanspraak op
farmaceutische zorg. De Regeling zorgverzekering beschrijft eveneens
hoe geneesmiddelen worden aangewezen. Eén van de voorwaarden voor
aanwijzing is dat het een geregistreerd geneesmiddel moet zijn. Het
voorstel van het lid Van der Ham zou betekenen dat afgeweken wordt van
deze procedure en afgeweken wordt van de spelregels die voor iedereen
gelden. Dit lijkt me niet de juiste weg. Er zou dan sprake zijn van
rechtsongelijkheid omdat medicinale cannabis in het basispakket wordt
opgenomen terwijl niet voldaan wordt aan de gestelde voorwaarden,
zoals registratie en informatie kunnen overleggen over de
werkzaamheid, effectiviteit en veiligheid. Ik ben het met de indiener
eens dat cannabis in aanmerking moet kunnen komen voor opname in het
basispakket maar dan wel onder dezelfde condities die voor alle andere
geneesmiddelen gelden. In mijn brief van november 2007 (TK 2007-2008,
24077, nr. 200) had ik u geïnformeerd dat op dit gebied serieuze
ontwikkelingen gaande zijn. In Nederland is een farmaceutisch bedrijf
bezig met het ontwikkelen van een geneesmiddel met medicinale cannabis
als grondstof en dit bedrijf zal dit geneesmiddel uiteindelijk ter
registratie aanbieden. Zodra het een geregistreerd geneesmiddel is kan
het bedrijf de aanvraagprocedure voor opname in het basispakket
starten. Inmiddels heb ik vernomen dat het bedrijf binnenkort start
met de klinische studies.

---------------------------------------------

- Christen Unie: Namens de fractie: Zij vonden het een indrukwekkend verhaal en de mail is doorgestuurd naar hun beleidsmedewerker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hij gaf aan dat het onderwerp binnenkort in de vaste kamercommissie voor VWS zou worden besproken. Waarbij mijn casus wellicht als illustratie gebruikt zou kunnen worden. Ik zou daar verder geen bericht over ontvangen. En zo nodig zou men contact opnemen als men nog vragen had. Dit heeft de Christen Unie tot op heden niet gedaan. Ook zij gaven het advies de mail door te sturen naar de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ik kreeg er een emailadres bij.

- PVDA: Sander Schaap: Hij gaf aan dat de mail was doorgestuurd naar mevrouw Bouwmeester.

- D66: Hiervan heb ik een medewerker aan de lijn gehad die samenwerkt met Boris van de Ham. Hij was de politieke voorvechter voor vergoeding voor medicinale cannabis in de tweede kamer. Hij was begripvol en neemt de informatie graag mee.

- CDA: Krista van Velzen: Ook zij was begripvol.

- VVD: Heeft een automatisch antwoord gestuurd via de mail en verder niets.

Tot zover even de reacties vanuit de politiek. Het komt er dus op neer dat het nog wel een lange tijd kan gaan duren voordat wiet op medicinale basis vergoed gaat worden. Ik zal het leven dat ik leef op deze manier nog wel een tijdje moeten volhouden. Gelukkig heb ik genoeg tools meegekregen door de zware lessen vanuit mijn jeugd en verleden dat ik mij wel staande hou. Makkelijk is het niet altijd, maar ik hou mijn hoofd omhoog richting het licht, ik hou een glimlach op mijn gezicht en ben dankbaar voor de vele engelen op aarde die mij steunen, helpen en bijstaan.

Vlindertje

Ik voel mij rijk ondanks dat ik geen cent heb

Zoals u in voorgaande berichten gelezen heeft is het voor mij hard vechten om als chronisch pijnpatient met afstervende zenuwen, vaak in een rolstoel, mijzelf staande te houden. Honger is voor mij geen vreemd begrip meer en ik heb geen kledingstuk meer zonder gaten. Kleding kan ik uiteraard niet kopen. Ik ben mijn vriendinnen dan ook zeer dankbaar voor al hun hulp. Af en toe krijg ik een tas met voeding toegeschoven of een broek. Ik kan ook altijd terecht als ik even mijn hart wil luchten of als ik even een ontspannen praatje of spelletje wil spelen.

Mijn huis is momenteel een chaos. Energie om het bij te houden heb ik eigenlijk niet. Ik ben de hele dag bezig om geld voor de wiet bij elkaar te krijgen en de minimale levensbehoeften. En dan bedoel ik ook echt minimaal. Ik kan geen hulp in de huishouding krijgen omdat er ook een schuld van een eerdere periode staat die veroorzaakt is door een jonge vrouw die ik geholpen heb die al mijn spaargeld heeft verkwist, mijn inkomen opmaakte en mij met veel schulden heeft achtergelaten. Ik ben opgelicht, gechanteerd en helemaal de grond in gedrukt. Ik ga hier verder niet op in. Dit is een hele andere kwestie dan waar ik het op deze blog wil hebben. Maar dit is er ook nog bijgekomen, voor de tijd dat Chris uit de hemel is gezonden om mij te komen helpen. Ik ben namelijk een vrouw die zelf niet kan liegen en leugens ook niet snel doorziet bij anderen. Dit is een kermerk van mijn vorm van autisme (asperger) en ik heb een goed hart om andere mensen te helpen. Mijn liefde en naïeviteit heeft mij in deze problemen gebracht.

Maar deze periode ligt achter mij en ik ben een nieuw leven begonnen. En hoe hard ik ook dagelijks moet vechten voor mijn bestaan, ik ben gelukkig. Sommige lessen die je van God krijgt zijn wel erg duur, maar ik heb er veel van geleerd en heb nu een flink aantal extra tools in mijn rugtas der wijsheid, kennis en levenservaring meegekregen. Vaak kan je niet voorkomen dat vervelende dingen gebeuren maar je kan er wel mee leren omgaan. En dat is ook wat ik doe. Ik ben, ondanks dat ik geen cent bezit, een rijk mens.

Vlindertje

Bewindvoering, eigen spullen verkopen en voedselbank

Dankzij Chris, mijn mantelzorger, ben ik weer aardig aan het opknappen. Ik heb bewindvoering aangevraagd en dit is toegewezen door de rechter. OBIN bewindvoering beheert nu mijn administatie. Wat niet makkelijk is met al mijn schulden. En nu ben ik net gestart met het minnelijk traject richting schuldhulpverlening.

Ik heb een WAO uitkering die naar de bewindvoering gaat. Ik krijg van de bewindvoering 50 euro leefgeld in de week. En zoals ik al eerder vertelde kost de wiet mij 100 euro in de week. Ik kom dus elke week 50 euro te kort om de medicijnen te kunnen kopen, en dan spreek ik nog niet eens over andere kosten, zoals voeding, kleding, verzorgingsartikelen, enz.

Ik heb een WAO uitkering omdat ik niet in staat ben om te werken. En daar sta ik ook achter. Maar ik ben nu wel gedwongen, door deze hele toestand, om zelf geld bij te verdienen om mijn medicijnen en dergelijke te kunnen bekostigen. Ik ben dus nu al mijn eigen spullen aan het verkopen en krijg ook spullen van andere mensen die ik mag verkopen, waarvan ik de opbrengst mag houden. God, zegen deze mensen met zo'n mooi hart. Mocht u dit lezen en denken, ik heb ook nog wel spullen over die wat waard zijn, zoals boeken, technische apparatuur, cd's, dvd,s stereoapparatuur, camera's en dergelijke, benader mij gerust. Ik ben dankbaar voor alles wat mij geschonken wordt. En ik heb al gemerkt dat er veel mensen op aarde zijn met een prachtig liefdevol hart. Die ogen zijn geopend door mijn mantelzorger Chris. En ook daar ben ik dankbaar voor.

Maar mijn leven bestaat dus uit geld verzamelen om in leven te kunnen blijven. Omdat dit lang niet altijd goed werkt en ik toch wel heel vaak echt honger had heb ik hulp aangevraagd bij de voedselbank. Gelukkig ben ik daar toegelaten en nu mag ik elke week een voedselpakket ophalen. Dit zijn vrijwilligers die deze voedselbank runnen. Weer een groep met engelen op aarde ontmoet. De allereerste keer dat ik daar kwam heb ik echt zitten huilen van ontroering en geluk in mijn scootmobiel. Ik was zo verschrikkelijk dankbaar. Ik wist niet meer wat ik moest zeggen. Ik kon alleen nog maar huilen. En nu haal ik iedere week zo'n kerstpakket op. Zo noem ik dat meestal. Ik ben dankbaar. Het is toch een prachtige aanvulling op de voeding die ik als mens, en diabeet, nodig heb. Ik heb nog wel honger, maar veel minder vaak en veel minder heftig dan voor die tijd. Ik ben gelukkig.

Vlindertje

Van begrafenis regelen naar reddende engel

Ondertussen ging het ook steeds slechter lichamelijk gezien. Ik raakte volledig overstresst door alle schulden en andere dingen die er in het privéleven nog bij kwamen. Ik raakte steeds verder uitgeput door slaapgebrek, honger en stress. Zover dat ik hartritmestoornissen, ademstilstanden en bewustzijnsuitval kreeg. Op een gegeven moment kreeg ik te horen dat ik binnen een korte tijd zou komen te overlijden als dit zo nog langer doorging. Mij werd aangeraden in ieder geval regelingen te treffen dat als ik mocht overlijden alles goed achter zou blijven. Ik heb dit toen gedaan. Dit was een hele moeilijke tijd voor mij.

Op een dag, toen ik achter de computer zat, met mijn hoofd rechtop gehouden door een stok onder mijn kin, belde er een vriend op die ik al een tijd niet gesproken had. Hij vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem in welke situatie ik mij bevond en hij bedacht zich geen moment. Hij stapte in de auto en na een rit van drie uur rijden stond hij bij mij voor de deur.

Ik kende hem oppervlakkig maar dit is snel anders geworden. Hij was voor mij een engel die mij kwam helpen. Hij keek ook zo door mij heen en ik hoefde weinig te zeggen of hij begreep mij al. Hij was een persoon die op precies dezelfde golflengte zit als ik. Hij kan mij horen zonder dat ik een woord spreek, hij kan mij zien, zonder dat ik mij openstel. Hij waardeert wie ik ben en draagt mij op handen. Mijn mantelzorger Chris.

Hij gaf mij eten, drinken, rust, waardering, en alles dat ik nodig had. Ik begon mijzelf te durven laten zien en kon na een week of drie al voor het eerst in mijn leven zeggen: ik ben echt gelukkig. Iets dat ik nooit verwacht had.

Zoals jullie kunnen zien. Ik spreek nu ineens niet meer in verleden tijd maar in tegenwoordige tijd. Hij is er nog steeds en zorgt nog steeds voor mij. Chris is echt een kanjer van een man. Ik kan niet anders concluderen dan dat hij door God gezonden is. Chris is een gouden mantelzorger die vanuit zijn hart met zeer veel liefde voor mij zorgt en zelf eigenlijk niets terug verwacht. Hij is er gewoon. Voor mij is hij de mantelzorger van de eeuw.

Vlindertje

In de schulden door de pijnstillers

De wiet kost mij 100 euro in de week zoals ik al vertelde. Dit was voor mij met mijn WAO uitkering niet meer te betalen en ik ben dan ook in de schulden gekomen. Ik kon mijn ziekenfondsverzekering bijvoorbeeld ook niet meer betalen. Zorg en Zekerheid heeft mij toen ook geroyeerd uit het aanvullend pakket. Iets dat voor mij erg lastig is omdat ik chronisch pijnpatient ben en op meer gebieden medische zorg nodig heb. Ik vertel nu over één klacht (dunne-vezelneuropathie), maar ik mankeer meer dan dit alleen. Ik heb een vrij heftig leven achter de rug. Op vele gebieden. vanaf mijn geboorte af aan.

Ook ontstond er huurschuld, schulden bij de energieleverancier, waterleverancier, tandarts, enz, enz. Het ging zelfs zover dat men dreigde mijn stroom af te sluiten en het huis uit te zetten. En ik kocht geen extraatjes en leefde superzuinig. Ik had regelmatig honger door voedselgebrek. Het leven werd er niet makkelijker op.

Ik ben goed in financiële zaken regelen en heb altijd goed kunnen sparen. Maar ik heb het syndroom van Asperger. Dit is een vorm van autisme waarbij ik wel hoogbegaafd ben en uitblink in een groot aantal richtingen, maar ook mijn beperkingen heb. Ik zie de wereld in details en heb moeite met overzicht houden bijvoorbeeld. Als een situatie te complex wordt raak ik het overzicht kwijt. En dat was nu ook het geval.

Vlindertje

Wat kost het roken van wiet

Door de hoge kosten die het met zich meebrengt om elke week wiet te moeten kopen ben ik in de schulden geraakt. Ik zit door een combinatie van problemen sinds 1991 in de WAO voor 80 tot 100% en moet rondkomen van een WAO uitkering die niet zo hoog is. Maar dit was tot het moment dat ik wiet ging gebruiken prima te doen en ik kon goed leven en ook sparen. Ik redde mij goed.

Wat kost dat nu, zou u misschien denken. Nou, ik ga daar niet geheimzinnig over doen. Ik ga twee keer per week naar de coffeeshop en koop per week voor ongeveer 90 a 100 euro wiet. Wiet kost, afhankelijk van de soort, tussen de 8 en de 12 euro per gram. Ik rook niet extreem veel. Vergeleken met andere pijnpatienten is het best nog wel weinig. Daarnaast moet ik shag kopen om het doorheen te mengen.

De biologische soort wiet werkt bij mij het beste. Er zijn een aantal soorten wiet op de markt, bijvoorbeeld, white widow, K2, nr1, haze, bubblegum, citral, nevel haze, orange but, skunk, thai wiet, blueberry, purple, shiva, joop, kabouters, enz, enz. En elke soort heeft een andere werking. Wat bij de ene pijnpatient werkt hoeft bij de ander niet te werken. Dat is heel persoonlijk. Daarom is het ook best wel lastig dat de medicinale wiet vanuit de apotheek maar in ongeveer 3 a 4 soorten te verkrijgen is. Dat kan voor een aantal patienten toch wel betekenen dat ze in de apotheek niet de wiet kunnen vinden die werkt. Ik wil dan ook zeker pleiten voor een groter aanbod aan soorten vanuit de medicinale wietkweek.

Vlindertje

Wiet is duur

In het begin kocht ik af en toe wat wiet en rookte niet veel. Maar het kenmerk van neuropathie is dat de zenuwen die kapot zijn niet meer aangemaakt worden en dat de pijn erger wordt. Ik heb ook een vrij agressieve vorm volgens de neuroloog. Zij had nog nooit in haar carriere als arts iemand ontmoet waarbij de afbraak zo snel ging. Ik ben hier niet blij mee, maar het leven is wat je gegeven wordt van God, dus ik hou mijn hoofd omhoog met een lach erop en probeer hier zo goed mogelijk mee te leven.

Ik ben in de loop van de tijd hierdoor meer wiet gaan roken en heb bij de huisarts gevraagd om vergoeding. Ik nam aan dat ik zo'n dure pijnstiller wel vergoed zou krijgen. Ook omdat er voor mij totaal geen andere alternatieven zijn. Maar dit had ik verkeerd gedacht.

Ik heb het recept met bijgevoegde brief voor noodzakelijkheid naar mijn ziekenfonds (Zorg en Zekerheid) gestuurd en kreeg tot mijn verbazing een afwijzing terug. Ik heb bezwaar gemaakt maar zij bleven bij hun standpunt.

Ik ben op internet gaan rondkijken hoe het algemeen zit met vergoeding in gevallen als de mijne en ik scheen lang niet de enige te zijn die hier problemen mee had. Ik kwam een stichting tegen met advocaten in dienst die bereid waren mij gratis bij te staan.

Zij zijn in gesprek gegaan met Zorg en Zekerheid en na een lange tijd strijden voor mijn recht hebben ze het niet gered. Zorg en Zekerheid beroept zich op het recht het niet te hoeven vergoeden. Cannabis valt bij de wet nog onder een gedoogbeleid en de ziekenfondsen krijgen de keuze mogelijkheid om zelf te mogen beslissen of ze willen vergoeden of niet. In de politiek wordt nog flink gediscussieerd over de noodzaak van vergoeding en totdat zij hier uit zijn kunnen ziekenfondsen doen wat ze willen. Zorg en Zekerheid doet het niet.

Ik ben naar de apotheker gegaan en heb besproken wat de kosten zijn als ik goede medicinale wiet zou halen via de apotheek. Zij vertelde over de voordelen. De cannabis is gecontroleerd en vrij van allerlei bestrijdingsmiddelen. De dosis THC (de werkzame stof in de cannabisplant) is altijd gelijk. Er zijn alleen nog weinig soorten waar je uit kan kiezen. Maar toen ze begon over de kosten schrok ik. De kosten bleken zo hoog te zijn dat zij zelf adviseerde het, gezien mijn slechte financiele toestand, het in de coffeeshop te gaan halen. Er was geen andere keuze.

Vlindertje

Mijn leven met wiet

Toen ik besloten had om wiet te gaan roken tegen de neurologische pijnen is mijn wereld er anders uit gaan zien. Ik kon weer wat lopen. De neuropathie zorgt er namelijk ook voor dat de zenuwen de signalen naar de spieren soms niet goed meer doorgeven. Ik had wel een rolstoel gekregen van de gemeente en een scootmobiel waarmee ik mij buiten kon voortbewegen. Dat is voor mij een zegen geweest. Ik kon de wereld weer in. Zelfstandig.

De pijnarts stelde mij voor om toch een zenuwblokkade te proberen in de rug om de zenuwen in de voeten uit te schakelen. Ik ben hier op ingegaan. Wiet heeft namelijk ook veel bijwerkingen, zoals concentratieproblemen, je stoned voelen, en ik voel mij er elke dag lichamelijk ziek van.

Ik heb toen een proefblokkade gehad en het resultaat was op zich wel goed. de pijn was draaglijker, maar ik kon niet meer lopen. Ik liep op watten en de spieren kregen de signalen niet goed meer door. Dus ik zou in een rolstoel moeten blijven zitten. Daarnaast zou ik elke drie maanden een vier nieuwe zenuwblokkades moeten laten zetten. Twee in de rug voor beide benen, en twee in de nek voor beide armen. Aangezien ik pas 42 ben en weinig meer zou kunnen met de zenuwblokkades in mijn lichaam heb ik besloten toch het roken van wiet voort te zetten.

Dit is een goede beslissing geweest. Ik rook nu enkele jaren wiet en ik kan vrij goed functioneren. Ik kan bijna alles zelf doen.

Bij neuopathie in de voeten hoort ook dekenintolerantie. Ik kan niets op mijn voeten verdragen. Geen dekens, lakens en dergelijke, maar ook sokken en schoenen doen pijn. Dankzij de wiet kan ik op schoenen naar buiten toe. En dat is bijvoorbeeld in de winter wel erg handig. Binnen loop ik altijd op teenslippers.

Soms heb ik even te weinig wiet in huis. Dan merk ik gelijk dat de pijn flink opkomt en amper meer te dragen is. Mijn handen gaan verkrampen en ik kan ze niet meer gebruiken. Ik kan niet meer op de voeten staan en ben rolstoelgebonden. Na het roken van wat wiet sta ik weer op en ga de wereld weer in. Ik ben zo gelukkig met het bestaan van deze plant. Mijn leven is goed dankzij het bestaan hiervan. Ik kan leven.

Vlindertje

Wie ben ik

Mijn naam is Brigitte. Ik ben een jonge vrouw van 42 jaar. Een jaar of tien geleden kreeg in last van tintelingen in mijn voeten. Dit werd in de loop van de tijd steeds heftiger dus ik ben naar de huisarts gegaan. Deze beschreef deze als paresthesieën, maar wist hier geen oorzaak voor aan te geven.

Ik kreeg medicijnen mee, maar deze hielpen niet. Hij verwees mij door naar de neuroloog. Ik heb daar wat testen gekregen en werd naar huis gestuurd. Hij kon het niet vinden en het werd psychisch bevonden. Ik hoefde niet terug naar de huisarts.

De pijn werd steeds erger en ik kon niet meer op de onderkanten van mijn voeten staan. Ik zat regelmatig te huilen van de pijn. En dat ondanks een vrij hoge pijngrens. Ik liep op de zijkanten van mijn voeten nog wat rond. Daarnaast begonnen mijn handen en vingers ook te branden en pijn te doen.

Ik ben toch teruggegaan naar de huisarts en hij verwees mij naar een ander ziekenhuis. Ook daar kreeg ik een uitgebreid arsenaal aan testen en onderzoeken. Van longonderzoeken, dermotologische onderzoeken, oogtesten, bloedonderzoeken, tot aan een HIV test aan toe. Deze neurologe nam mij zeer serieus en probeerde echt de oorzaak te vinden. Toch lukte dit niet.

Toch kwam steeds weer naar voren dat het misschien te maken kon hebben met de diabetes mellitus type II (suikerziekte), die ik een heel aantal jaren geleden een jaar lang heb gehad. Ik ben daar vanaf gekomen door flink af te vallen. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij een deskundige in suikerziekte in een ander ziekenhuis. Ik ging hier uiteraard op in.

Deze deskundige was inderdaad goed in haar vak. Na één gesprek had ze meteen door dat het dunne-vezel neuropathie was die gelinkt was aan mijn suikerziekte. De suikerziekte was weliswaar niet meer actief op de voorgrond maar bij een lange-suikertest bleek dat mijn bloedsuikers toch niet iets te veel schommelden binnen de normale grenzen. Het feit dat de andere artsen dit niet opgemerkt hadden lag hier ook in.

Daarnaast is dunne-vezelneuropathie een complicatie die minder vaak voorkomt die ook slecht gevonden kan worden met de reguliere testen voor neuropathie. De enige test die werkt is de test hoe ik warmte of koude aan kan voelen. Vandaar dat de eerste neuroloog ook geen afwijkingen vond.

De neurologe vertelde mij dat dunne-vezelneuropathie een zeer pijnlijk complicatie is waar je niet veel aan kan doen, maar overlijden zal ik hier niet aan. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpolikliniek van het ziekenhuis.

Deze pijnarts heeft wat onderzoeken gedaan en wilde medicijnen voorschrijven tegen de pijn. Ik heb er enkele geprobeerd, maar aangezien ik voor heel veel medicijnen overgevoelig en allergisch ben waren we zo uitgekeken op de medicatieve behandeling. Ik ben namelijk allergisch voor de hele diclofenac-groep en ik heb al eens een maagbloeding gehad op Brufen, waardoor die groep ook afvalt. Mijn pijn zit op morfine-nivo, maar morfine kan ik niet gebruiken, net als andere opiaten, omdat ik ademhalingsproblemen heb en deze medicijnen mijn ademhaling teveel remmen.

Op een dag kwam een goede vriend langs die af en toe om medische redenen een jointje rookt. Oftewel, medicinale wiet. Dit helpt hem om goed in de wereld te blijven staan. Hij kan de hoge druk van de wereld niet aan. En zo gaat het wel goed. Ook een reden om wiet te kunnen gebruiken.

Hij rookte zijn wiet in mijn huis en ik merkte meteen dat ik heel anders in mijn vel kwam. De pijn in mijn handen, voeten, vingers en tenen was ineens draaglijk en ik kon weer wat lopen. Ik was blij verrast. Eindelijk iets dat mij zou kunnen helpen.

Ik was echter een overtuigd niet-roker en dat wilde ik ook wel blijven. Toch hielp inname op een andere manier dan roken mij niet en ik heb er voor gekozen toch wiet te gaan roken.

Vlindertje

Waarom maak ik deze blog

Beste mensen,

Dit is het begin van mijn blog over de vergoeding van medicinale cannabis hier in Nederland. Veel mensen kijken hier nog wat scheef tegenaan omdat ze denken dat iedereen die wiet gebruikt een crimineel is en een drugsverslaafde. En er zijn nog veel meer vooroordelen over mensen die wiet op doktersvoorschrift gebruiken. Ik zal in dit blog iets vertellen over wie ik ben, waarom ik gebruik. Ik zal wat algemene info geven over cannabisgebruik om medische redenen, en ik zal mijn strijd beschrijven in de vergoeding waar ik al jaren voor aan het vechten ben. Dank u wel voor uw aandacht en uw bezoek aan mijn blog.

Vlindertje