Zoeken in deze blog

Kennismaking en Doelstelling



Mijn naam is Brigitte. Ik ben een vrouw van 47 jaar met dunne-vezelneuropathie ten gevolge van Diabetes type II. De Diabetes is maar een jaar actief geweest. Ik ben hiervan afgekomen door radicaal af te vallen. Bij mij was het moeilijk om de diagnose te stellen, juist doordat ik maar zo kort last van Diabetes gehad heb. Ik heb nu dus latente diabetes zonder medicijnen of dieet. Maar doordat de suikerspiegel binnen normaalwaarden toch nog teveel schommelt sterven mijn zenuwen in handen, voeten, armen en benen geleidelijk af. Ook mijn spieren krijgen dan soms even geen signaal. Ik maak dan ook regelmatig gebruik van rolstoel, scootmobiel en andere hulpmiddelen.

Mijn pijn bevind zich op morfine-niveau. Ik ben allergisch of overgevoelig voor alle reguliere pijnstillers. Ook morfine. Een zenuwblokkade werkt niet omdat ik dan bijna helemaal niet meer kan lopen. TENS-apparaat werkt niet voldoende. Het enige dat op dit moment werkt is cannabis / wiet. Artsen ondersteunen dit ook. Mijn toenmalig zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid weigerde te vergoeden. Zelfs na ingrijpen advocaat. Zij verwezen naar de politiek waar wiet nog onder een gedoogbeleid valt. Volgens de wet mogen zorgverzekeraars zelfs beslissen of ze wel of niet vergoeden. Enkele verzekeraars vergoeden wel. Overstappen lukte niet. Omdat ik door gebruik, en externe factoren, in de schulden ben gekomen. Ik heb contacten gelegd met de politiek om de wet aan te passen.

In verband met hoge kosten medicinale wiet had de apotheker mij aangeraden de wiet in de coffeeshop te kopen. Dit heb ik jaren gedaan. Dit kostte mij 100 euro in de week. Ik ontving van de bewindvoering 40 euro in de week. Ik verkocht mijn eigen spullen en spullen die ik van anderen krijg om de rest van kosten voor de wiet te dekken en te kunnen eten.

Gelukkig vergoed de afdeling bijzondere bijstand van de gemeente Leiden/Leiderdorp sinds 13 juli 2010 mijn medicinale cannabis. Jaren heb ik hiervoor gevochten en het is mij gelukt. De GGD heeft mij uiteindelijk als eerste in Nederland een positief advies gegeven. Hierop besloot de gemeente het te vergoeden.

Gelukkig krijg ik verder ook nog veel hulp, onder andere van mijn mantelzorger, de voedselbank, de bewindvoering, instellingen en een aantal vrienden en vriendinnen. Ik kom rond van een WAO uitkering na een verleden als verpleegkundige.


Mijn doelstellingen:

- Medicinale cannabis moet vergoed worden voor mensen die niet zonder kunnen, mits door arts ondersteunt.
- Medicinale cannabis moet gescheiden van het recreatieve gebruik en ook anderszins in de wet komen te staan. Decriminalisering.
- Mensen die medicinaal gebruiken moeten 5 planten thuis kunnen kweken voor eigen gebruik. Of iemand mogen aanwijzen die voor hen kweekt.
- Meer soorten cannabis in de apotheek. Ieder mens reageert uniek. Nu zijn er maar 4 soorten.
- Cannabisolie moet toegestaan worden als geneesmiddel en ook vergoed worden, mits ondersteunt door arts en deze beter werkt dan de cannabis als plant.
- Ook moet cannabisolie voor medicinale indicaties uit het strafrecht.
- Vergoeding voor medicinale cannabis en aanverwante geneesmiddelen moeten vanuit het basispakket via elke zorgverzekeraar verkregen kunnen worden.

Contact:

Voor pers, media, politici, lotgenoten, instellingen en andere geïnteresseerden ben ik uiteraard altijd beschikbaar. Op het logo staat copyright en overtreding zal worden bestraft. Teksten mogen worden overgenomen, mits er een goede aanklikbare bronvermelding bij gegeven staat.


Brigitte


zaterdag 26 juni 2010

Wiet is duur

In het begin kocht ik af en toe wat wiet en rookte niet veel. Maar het kenmerk van neuropathie is dat de zenuwen die kapot zijn niet meer aangemaakt worden en dat de pijn erger wordt. Ik heb ook een vrij agressieve vorm volgens de neuroloog. Zij had nog nooit in haar carriere als arts iemand ontmoet waarbij de afbraak zo snel ging. Ik ben hier niet blij mee, maar het leven is wat je gegeven wordt van God, dus ik hou mijn hoofd omhoog met een lach erop en probeer hier zo goed mogelijk mee te leven.

Ik ben in de loop van de tijd hierdoor meer wiet gaan roken en heb bij de huisarts gevraagd om vergoeding. Ik nam aan dat ik zo'n dure pijnstiller wel vergoed zou krijgen. Ook omdat er voor mij totaal geen andere alternatieven zijn. Maar dit had ik verkeerd gedacht.

Ik heb het recept met bijgevoegde brief voor noodzakelijkheid naar mijn ziekenfonds (Zorg en Zekerheid) gestuurd en kreeg tot mijn verbazing een afwijzing terug. Ik heb bezwaar gemaakt maar zij bleven bij hun standpunt.

Ik ben op internet gaan rondkijken hoe het algemeen zit met vergoeding in gevallen als de mijne en ik scheen lang niet de enige te zijn die hier problemen mee had. Ik kwam een stichting tegen met advocaten in dienst die bereid waren mij gratis bij te staan.

Zij zijn in gesprek gegaan met Zorg en Zekerheid en na een lange tijd strijden voor mijn recht hebben ze het niet gered. Zorg en Zekerheid beroept zich op het recht het niet te hoeven vergoeden. Cannabis valt bij de wet nog onder een gedoogbeleid en de ziekenfondsen krijgen de keuze mogelijkheid om zelf te mogen beslissen of ze willen vergoeden of niet. In de politiek wordt nog flink gediscussieerd over de noodzaak van vergoeding en totdat zij hier uit zijn kunnen ziekenfondsen doen wat ze willen. Zorg en Zekerheid doet het niet.

Ik ben naar de apotheker gegaan en heb besproken wat de kosten zijn als ik goede medicinale wiet zou halen via de apotheek. Zij vertelde over de voordelen. De cannabis is gecontroleerd en vrij van allerlei bestrijdingsmiddelen. De dosis THC (de werkzame stof in de cannabisplant) is altijd gelijk. Er zijn alleen nog weinig soorten waar je uit kan kiezen. Maar toen ze begon over de kosten schrok ik. De kosten bleken zo hoog te zijn dat zij zelf adviseerde het, gezien mijn slechte financiele toestand, het in de coffeeshop te gaan halen. Er was geen andere keuze.

Vlindertje

Geen opmerkingen:

Een reactie posten