Zoeken in deze blog

Kennismaking en Doelstelling

Mijn naam is Brigitte. Ik ben een vrouw van 51 jaar met dunne-vezelneuropathie ten gevolge van Diabetes type II. De Diabetes is maar een jaar actief geweest. Ik ben hiervan afgekomen door radicaal af te vallen. Bij mij was het moeilijk om de diagnose te stellen, juist doordat ik maar zo kort last van Diabetes gehad heb. Ik heb nu dus latente diabetes zonder medicijnen of dieet. Maar doordat de suikerspiegel binnen normaalwaarden toch nog teveel schommelt sterven mijn zenuwen in handen, voeten, armen en benen geleidelijk af. Ook mijn spieren krijgen dan soms even geen signaal. Ik maak dan ook regelmatig gebruik van rolstoel, scootmobiel en andere hulpmiddelen.

Mijn pijn bevind zich op morfine-niveau. Ik ben allergisch of overgevoelig voor alle reguliere pijnstillers. Ook morfine. Een zenuwblokkade werkt niet omdat ik dan bijna helemaal niet meer kan lopen. TENS-apparaat werkt niet voldoende. Het enige dat op dit moment werkt is cannabis / wiet. Artsen ondersteunen dit ook. Mijn toenmalig zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid weigerde te vergoeden. Zelfs na ingrijpen advocaat. Zij verwezen naar de politiek waar wiet nog onder een gedoogbeleid valt. Ik heb contacten gelegd met de politiek om de wet aan te passen.

In verband met hoge kosten medicinale wiet had de apotheker mij aangeraden de wiet in de coffeeshop te kopen. Dit heb ik jaren gedaan. Dit kostte mij 100 euro in de week. Ik ontving van de bewindvoering 40 euro in de week. Ik verkocht mijn eigen spullen en spullen die ik van anderen krijg om de rest van kosten voor de wiet te dekken en te kunnen eten.

Gelukkig vergoedde de afdeling bijzondere bijstand van de gemeente Leiden/Leiderdorp sinds 13 juli 2010 tot en met 2018 mijn medicinale cannabis.

Ik kom rond van een WAO uitkering na een verleden als verpleegkundige.

Nu, 2019. heeft de politiek alle manieren van vergoeding stopgezet en ben ik opnieuw in strijd met hen om cannabis vergoed te krijgen.

Mijn doelstellingen:

- Medicinale cannabis moet vergoed worden voor mensen die niet zonder kunnen, mits door arts ondersteunt.
- Medicinale cannabis moet gescheiden van het recreatieve gebruik en ook anderszins in de wet komen te staan. Decriminalisering.
- Mensen die medicinaal gebruiken moeten 5 planten thuis kunnen kweken voor eigen gebruik. Of iemand mogen aanwijzen die voor hen kweekt.
- Meer soorten cannabis in de apotheek. Ieder mens reageert uniek. Nu zijn er maar 4 soorten.
- Cannabisolie moet toegestaan worden als geneesmiddel en ook vergoed worden, mits ondersteunt door arts en deze beter werkt dan de cannabis als plant.
- Ook moet cannabisolie voor medicinale indicaties uit het strafrecht.
- Vergoeding voor medicinale cannabis en aanverwante geneesmiddelen moeten vanuit het basispakket via elke zorgverzekeraar verkregen kunnen worden.

Contact:

Voor pers, media, politici, lotgenoten, instellingen en andere geïnteresseerden ben ik uiteraard altijd beschikbaar. Op het logo staat copyright en overtreding zal worden bestraft. Teksten mogen worden overgenomen, mits er een goede aanklikbare bronvermelding bij gegeven staat.


Brigitte


zaterdag 26 juni 2010

Wie ben ik

Mijn naam is Brigitte. Ik ben een jonge vrouw van 42 jaar. Een jaar of tien geleden kreeg in last van tintelingen in mijn voeten. Dit werd in de loop van de tijd steeds heftiger dus ik ben naar de huisarts gegaan. Deze beschreef deze als paresthesieën, maar wist hier geen oorzaak voor aan te geven.

Ik kreeg medicijnen mee, maar deze hielpen niet. Hij verwees mij door naar de neuroloog. Ik heb daar wat testen gekregen en werd naar huis gestuurd. Hij kon het niet vinden en het werd psychisch bevonden. Ik hoefde niet terug naar de huisarts.

De pijn werd steeds erger en ik kon niet meer op de onderkanten van mijn voeten staan. Ik zat regelmatig te huilen van de pijn. En dat ondanks een vrij hoge pijngrens. Ik liep op de zijkanten van mijn voeten nog wat rond. Daarnaast begonnen mijn handen en vingers ook te branden en pijn te doen.

Ik ben toch teruggegaan naar de huisarts en hij verwees mij naar een ander ziekenhuis. Ook daar kreeg ik een uitgebreid arsenaal aan testen en onderzoeken. Van longonderzoeken, dermotologische onderzoeken, oogtesten, bloedonderzoeken, tot aan een HIV test aan toe. Deze neurologe nam mij zeer serieus en probeerde echt de oorzaak te vinden. Toch lukte dit niet.

Toch kwam steeds weer naar voren dat het misschien te maken kon hebben met de diabetes mellitus type II (suikerziekte), die ik een heel aantal jaren geleden een jaar lang heb gehad. Ik ben daar vanaf gekomen door flink af te vallen. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij een deskundige in suikerziekte in een ander ziekenhuis. Ik ging hier uiteraard op in.

Deze deskundige was inderdaad goed in haar vak. Na één gesprek had ze meteen door dat het dunne-vezel neuropathie was die gelinkt was aan mijn suikerziekte. De suikerziekte was weliswaar niet meer actief op de voorgrond maar bij een lange-suikertest bleek dat mijn bloedsuikers toch niet iets te veel schommelden binnen de normale grenzen. Het feit dat de andere artsen dit niet opgemerkt hadden lag hier ook in.

Daarnaast is dunne-vezelneuropathie een complicatie die minder vaak voorkomt die ook slecht gevonden kan worden met de reguliere testen voor neuropathie. De enige test die werkt is de test hoe ik warmte of koude aan kan voelen. Vandaar dat de eerste neuroloog ook geen afwijkingen vond.

De neurologe vertelde mij dat dunne-vezelneuropathie een zeer pijnlijk complicatie is waar je niet veel aan kan doen, maar overlijden zal ik hier niet aan. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpolikliniek van het ziekenhuis.

Deze pijnarts heeft wat onderzoeken gedaan en wilde medicijnen voorschrijven tegen de pijn. Ik heb er enkele geprobeerd, maar aangezien ik voor heel veel medicijnen overgevoelig en allergisch ben waren we zo uitgekeken op de medicatieve behandeling. Ik ben namelijk allergisch voor de hele diclofenac-groep en ik heb al eens een maagbloeding gehad op Brufen, waardoor die groep ook afvalt. Mijn pijn zit op morfine-nivo, maar morfine kan ik niet gebruiken, net als andere opiaten, omdat ik ademhalingsproblemen heb en deze medicijnen mijn ademhaling teveel remmen.

Op een dag kwam een goede vriend langs die af en toe om medische redenen een jointje rookt. Oftewel, medicinale wiet. Dit helpt hem om goed in de wereld te blijven staan. Hij kan de hoge druk van de wereld niet aan. En zo gaat het wel goed. Ook een reden om wiet te kunnen gebruiken.

Hij rookte zijn wiet in mijn huis en ik merkte meteen dat ik heel anders in mijn vel kwam. De pijn in mijn handen, voeten, vingers en tenen was ineens draaglijk en ik kon weer wat lopen. Ik was blij verrast. Eindelijk iets dat mij zou kunnen helpen.

Ik was echter een overtuigd niet-roker en dat wilde ik ook wel blijven. Toch hielp inname op een andere manier dan roken mij niet en ik heb er voor gekozen toch wiet te gaan roken.

Vlindertje

Geen opmerkingen:

Een reactie posten