Zoeken in deze blog

Kennismaking en Doelstelling



Mijn naam is Brigitte. Ik ben een vrouw van 47 jaar met dunne-vezelneuropathie ten gevolge van Diabetes type II. De Diabetes is maar een jaar actief geweest. Ik ben hiervan afgekomen door radicaal af te vallen. Bij mij was het moeilijk om de diagnose te stellen, juist doordat ik maar zo kort last van Diabetes gehad heb. Ik heb nu dus latente diabetes zonder medicijnen of dieet. Maar doordat de suikerspiegel binnen normaalwaarden toch nog teveel schommelt sterven mijn zenuwen in handen, voeten, armen en benen geleidelijk af. Ook mijn spieren krijgen dan soms even geen signaal. Ik maak dan ook regelmatig gebruik van rolstoel, scootmobiel en andere hulpmiddelen.

Mijn pijn bevind zich op morfine-niveau. Ik ben allergisch of overgevoelig voor alle reguliere pijnstillers. Ook morfine. Een zenuwblokkade werkt niet omdat ik dan bijna helemaal niet meer kan lopen. TENS-apparaat werkt niet voldoende. Het enige dat op dit moment werkt is cannabis / wiet. Artsen ondersteunen dit ook. Mijn toenmalig zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid weigerde te vergoeden. Zelfs na ingrijpen advocaat. Zij verwezen naar de politiek waar wiet nog onder een gedoogbeleid valt. Volgens de wet mogen zorgverzekeraars zelfs beslissen of ze wel of niet vergoeden. Enkele verzekeraars vergoeden wel. Overstappen lukte niet. Omdat ik door gebruik, en externe factoren, in de schulden ben gekomen. Ik heb contacten gelegd met de politiek om de wet aan te passen.

In verband met hoge kosten medicinale wiet had de apotheker mij aangeraden de wiet in de coffeeshop te kopen. Dit heb ik jaren gedaan. Dit kostte mij 100 euro in de week. Ik ontving van de bewindvoering 40 euro in de week. Ik verkocht mijn eigen spullen en spullen die ik van anderen krijg om de rest van kosten voor de wiet te dekken en te kunnen eten.

Gelukkig vergoed de afdeling bijzondere bijstand van de gemeente Leiden/Leiderdorp sinds 13 juli 2010 mijn medicinale cannabis. Jaren heb ik hiervoor gevochten en het is mij gelukt. De GGD heeft mij uiteindelijk als eerste in Nederland een positief advies gegeven. Hierop besloot de gemeente het te vergoeden.

Gelukkig krijg ik verder ook nog veel hulp, onder andere van mijn mantelzorger, de voedselbank, de bewindvoering, instellingen en een aantal vrienden en vriendinnen. Ik kom rond van een WAO uitkering na een verleden als verpleegkundige.


Mijn doelstellingen:

- Medicinale cannabis moet vergoed worden voor mensen die niet zonder kunnen, mits door arts ondersteunt.
- Medicinale cannabis moet gescheiden van het recreatieve gebruik en ook anderszins in de wet komen te staan. Decriminalisering.
- Mensen die medicinaal gebruiken moeten 5 planten thuis kunnen kweken voor eigen gebruik. Of iemand mogen aanwijzen die voor hen kweekt.
- Meer soorten cannabis in de apotheek. Ieder mens reageert uniek. Nu zijn er maar 4 soorten.
- Cannabisolie moet toegestaan worden als geneesmiddel en ook vergoed worden, mits ondersteunt door arts en deze beter werkt dan de cannabis als plant.
- Ook moet cannabisolie voor medicinale indicaties uit het strafrecht.
- Vergoeding voor medicinale cannabis en aanverwante geneesmiddelen moeten vanuit het basispakket via elke zorgverzekeraar verkregen kunnen worden.

Contact:

Voor pers, media, politici, lotgenoten, instellingen en andere geïnteresseerden ben ik uiteraard altijd beschikbaar. Op het logo staat copyright en overtreding zal worden bestraft. Teksten mogen worden overgenomen, mits er een goede aanklikbare bronvermelding bij gegeven staat.


Brigitte


zaterdag 26 juni 2010

Van begrafenis regelen naar reddende engel

Ondertussen ging het ook steeds slechter lichamelijk gezien. Ik raakte volledig overstresst door alle schulden en andere dingen die er in het privéleven nog bij kwamen. Ik raakte steeds verder uitgeput door slaapgebrek, honger en stress. Zover dat ik hartritmestoornissen, ademstilstanden en bewustzijnsuitval kreeg. Op een gegeven moment kreeg ik te horen dat ik binnen een korte tijd zou komen te overlijden als dit zo nog langer doorging. Mij werd aangeraden in ieder geval regelingen te treffen dat als ik mocht overlijden alles goed achter zou blijven. Ik heb dit toen gedaan. Dit was een hele moeilijke tijd voor mij.

Op een dag, toen ik achter de computer zat, met mijn hoofd rechtop gehouden door een stok onder mijn kin, belde er een vriend op die ik al een tijd niet gesproken had. Hij vroeg hoe het ging. Ik vertelde hem in welke situatie ik mij bevond en hij bedacht zich geen moment. Hij stapte in de auto en na een rit van drie uur rijden stond hij bij mij voor de deur.

Ik kende hem oppervlakkig maar dit is snel anders geworden. Hij was voor mij een engel die mij kwam helpen. Hij keek ook zo door mij heen en ik hoefde weinig te zeggen of hij begreep mij al. Hij was een persoon die op precies dezelfde golflengte zit als ik. Hij kan mij horen zonder dat ik een woord spreek, hij kan mij zien, zonder dat ik mij openstel. Hij waardeert wie ik ben en draagt mij op handen. Mijn mantelzorger Chris.

Hij gaf mij eten, drinken, rust, waardering, en alles dat ik nodig had. Ik begon mijzelf te durven laten zien en kon na een week of drie al voor het eerst in mijn leven zeggen: ik ben echt gelukkig. Iets dat ik nooit verwacht had.

Zoals jullie kunnen zien. Ik spreek nu ineens niet meer in verleden tijd maar in tegenwoordige tijd. Hij is er nog steeds en zorgt nog steeds voor mij. Chris is echt een kanjer van een man. Ik kan niet anders concluderen dan dat hij door God gezonden is. Chris is een gouden mantelzorger die vanuit zijn hart met zeer veel liefde voor mij zorgt en zelf eigenlijk niets terug verwacht. Hij is er gewoon. Voor mij is hij de mantelzorger van de eeuw.

Vlindertje

Geen opmerkingen:

Een reactie posten