Zoeken in deze blog

Kennismaking en Doelstelling

Mijn naam is Brigitte. Ik ben een vrouw van 51 jaar met dunne-vezelneuropathie ten gevolge van Diabetes type II. De Diabetes is maar een jaar actief geweest. Ik ben hiervan afgekomen door radicaal af te vallen. Bij mij was het moeilijk om de diagnose te stellen, juist doordat ik maar zo kort last van Diabetes gehad heb. Ik heb nu dus latente diabetes zonder medicijnen of dieet. Maar doordat de suikerspiegel binnen normaalwaarden toch nog teveel schommelt sterven mijn zenuwen in handen, voeten, armen en benen geleidelijk af. Ook mijn spieren krijgen dan soms even geen signaal. Ik maak dan ook regelmatig gebruik van rolstoel, scootmobiel en andere hulpmiddelen.

Mijn pijn bevind zich op morfine-niveau. Ik ben allergisch of overgevoelig voor alle reguliere pijnstillers. Ook morfine. Een zenuwblokkade werkt niet omdat ik dan bijna helemaal niet meer kan lopen. TENS-apparaat werkt niet voldoende. Het enige dat op dit moment werkt is cannabis / wiet. Artsen ondersteunen dit ook. Mijn toenmalig zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid weigerde te vergoeden. Zelfs na ingrijpen advocaat. Zij verwezen naar de politiek waar wiet nog onder een gedoogbeleid valt. Ik heb contacten gelegd met de politiek om de wet aan te passen.

In verband met hoge kosten medicinale wiet had de apotheker mij aangeraden de wiet in de coffeeshop te kopen. Dit heb ik jaren gedaan. Dit kostte mij 100 euro in de week. Ik ontving van de bewindvoering 40 euro in de week. Ik verkocht mijn eigen spullen en spullen die ik van anderen krijg om de rest van kosten voor de wiet te dekken en te kunnen eten.

Gelukkig vergoedde de afdeling bijzondere bijstand van de gemeente Leiden/Leiderdorp sinds 13 juli 2010 tot en met 2018 mijn medicinale cannabis.

Ik kom rond van een WAO uitkering na een verleden als verpleegkundige.

Nu, 2019. heeft de politiek alle manieren van vergoeding stopgezet en ben ik opnieuw in strijd met hen om cannabis vergoed te krijgen.

Mijn doelstellingen:

- Medicinale cannabis moet vergoed worden voor mensen die niet zonder kunnen, mits door arts ondersteunt.
- Medicinale cannabis moet gescheiden van het recreatieve gebruik en ook anderszins in de wet komen te staan. Decriminalisering.
- Mensen die medicinaal gebruiken moeten 5 planten thuis kunnen kweken voor eigen gebruik. Of iemand mogen aanwijzen die voor hen kweekt.
- Meer soorten cannabis in de apotheek. Ieder mens reageert uniek. Nu zijn er maar 4 soorten.
- Cannabisolie moet toegestaan worden als geneesmiddel en ook vergoed worden, mits ondersteunt door arts en deze beter werkt dan de cannabis als plant.
- Ook moet cannabisolie voor medicinale indicaties uit het strafrecht.
- Vergoeding voor medicinale cannabis en aanverwante geneesmiddelen moeten vanuit het basispakket via elke zorgverzekeraar verkregen kunnen worden.

Contact:

Voor pers, media, politici, lotgenoten, instellingen en andere geïnteresseerden ben ik uiteraard altijd beschikbaar. Op het logo staat copyright en overtreding zal worden bestraft. Teksten mogen worden overgenomen, mits er een goede aanklikbare bronvermelding bij gegeven staat.


Brigitte


zaterdag 26 juni 2010

Reacties vanuit de politiek

De reden dat ik zo moet vechten om te kunnen bestaan is dat de wiet waar ik om medische redenen echt niet buiten kan niet vergoed wordt en ik dit van een WAO uitkering, in schulden, met bewindvoering, van 50 euro leefgeld zelf moet betalen. Terwijl de wiet mij al 100 euro per week kost.

Dit is geen menselijk toelaatbare situatie dus ik ben eens gaan praten met de politiek. Ik heb alle politieke partijen die in de tweede kamer vertegenwoordigd zijn aangeschreven en mijn situatie uitgelegd. Ik heb de bewijzen toegevoegd dat dit voor mij de enige oplossing is. Waaronder onder andere brieven van artsen die dit onderschrijven en de afwijzing van het ziekenfonds Zorg en Zekerheid. Ik kreeg toch wel wat reacties terug. Meer dan ik verwacht had. De situatie is inderdaad een topic dat regelmatig terugkomt tijdens debatten.

Ik zal enkele reacties in eigen woorden samenvatten:
- Partij voor de Dieren: Saskia Menkel: Zij reageerde heel begripvol, maar gaf aan dat ze keuzes moeten maken met zaken waar ze voor vechten en dat dit niet een topic is waar ze zich in willen verdiepen. Ze gaf mij wel het advies de mailing naar de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport te sturen. En wenstte mij succes.

- Groen Links: Sanne Rumping: Zij stelde dat Groen Links vind dat iedereen de zorg moet krijgen die ze nodig hebben, maar dat de kwestie "vergoeding medicnale cannabis" moeilijk ligt omdat dit de bezuinigingen van het kabinet betreft. Ze zullen wel alles blijven doen om de zorg te optimaliseren. Ook zij wenste mij sterkte in de toekomst.

- SP: Erik Maassen: Dit kamerlid was zeer begripvol. Hij gaf aan dat er over wordt nagedacht om de vergoeding van medicinale cannabis op te nemen in het basispakket. Kamerlid Krista van Velzen houdt zich met deze zaak bezig. Dit gaat wel een tijd duren omdat alles volgens de geldende regels moet verlopen. De minister wilde ook met mij samenwerken om een open brief naar de kranten te sturen en deze zaak in de media bekend te maken. Helaas was dit net voordat het kabinet viel in 2010. Hier is dus geen vervolg op gekomen. Ook stuurde hij mij onderstaande brief mee:

---------------------------------------------

Toegankelijker medicinale cannabis

Kamerstuk, 20 november 2009

Opname in basispakket

In principe ben ik er vóór dat medicinale cannabis wordt opgenomen in
het basispakket. Aan opname in het basispakket zijn echter van tevoren
vastgelegde regels verbonden.

Met het Besluit zorgverzekering en de Regeling zorgverzekering wordt
de aanspraak op farmaceutische zorg geregeld. Geneesmiddelen worden
bij ministeriële regeling (Regeling zorgverzekering) aangewezen en
vormen daarmee het basispakket wat betreft de aanspraak op
farmaceutische zorg. De Regeling zorgverzekering beschrijft eveneens
hoe geneesmiddelen worden aangewezen. Eén van de voorwaarden voor
aanwijzing is dat het een geregistreerd geneesmiddel moet zijn. Het
voorstel van het lid Van der Ham zou betekenen dat afgeweken wordt van
deze procedure en afgeweken wordt van de spelregels die voor iedereen
gelden. Dit lijkt me niet de juiste weg. Er zou dan sprake zijn van
rechtsongelijkheid omdat medicinale cannabis in het basispakket wordt
opgenomen terwijl niet voldaan wordt aan de gestelde voorwaarden,
zoals registratie en informatie kunnen overleggen over de
werkzaamheid, effectiviteit en veiligheid. Ik ben het met de indiener
eens dat cannabis in aanmerking moet kunnen komen voor opname in het
basispakket maar dan wel onder dezelfde condities die voor alle andere
geneesmiddelen gelden. In mijn brief van november 2007 (TK 2007-2008,
24077, nr. 200) had ik u geïnformeerd dat op dit gebied serieuze
ontwikkelingen gaande zijn. In Nederland is een farmaceutisch bedrijf
bezig met het ontwikkelen van een geneesmiddel met medicinale cannabis
als grondstof en dit bedrijf zal dit geneesmiddel uiteindelijk ter
registratie aanbieden. Zodra het een geregistreerd geneesmiddel is kan
het bedrijf de aanvraagprocedure voor opname in het basispakket
starten. Inmiddels heb ik vernomen dat het bedrijf binnenkort start
met de klinische studies.

---------------------------------------------

- Christen Unie: Namens de fractie: Zij vonden het een indrukwekkend verhaal en de mail is doorgestuurd naar hun beleidsmedewerker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hij gaf aan dat het onderwerp binnenkort in de vaste kamercommissie voor VWS zou worden besproken. Waarbij mijn casus wellicht als illustratie gebruikt zou kunnen worden. Ik zou daar verder geen bericht over ontvangen. En zo nodig zou men contact opnemen als men nog vragen had. Dit heeft de Christen Unie tot op heden niet gedaan. Ook zij gaven het advies de mail door te sturen naar de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ik kreeg er een emailadres bij.

- PVDA: Sander Schaap: Hij gaf aan dat de mail was doorgestuurd naar mevrouw Bouwmeester.

- D66: Hiervan heb ik een medewerker aan de lijn gehad die samenwerkt met Boris van de Ham. Hij was de politieke voorvechter voor vergoeding voor medicinale cannabis in de tweede kamer. Hij was begripvol en neemt de informatie graag mee.

- CDA: Krista van Velzen: Ook zij was begripvol.

- VVD: Heeft een automatisch antwoord gestuurd via de mail en verder niets.

Tot zover even de reacties vanuit de politiek. Het komt er dus op neer dat het nog wel een lange tijd kan gaan duren voordat wiet op medicinale basis vergoed gaat worden. Ik zal het leven dat ik leef op deze manier nog wel een tijdje moeten volhouden. Gelukkig heb ik genoeg tools meegekregen door de zware lessen vanuit mijn jeugd en verleden dat ik mij wel staande hou. Makkelijk is het niet altijd, maar ik hou mijn hoofd omhoog richting het licht, ik hou een glimlach op mijn gezicht en ben dankbaar voor de vele engelen op aarde die mij steunen, helpen en bijstaan.

Vlindertje

Geen opmerkingen:

Een reactie posten